ME-forum

vimsemor · Stamgjest Registrert: 19.05.2007 Innlegg: 273

Det er publisert to brev i Neuro Endocrinol, der det Belgiske helsesystemet får så "hatten passer "av M. Maes og FN Twisk når det gjelder oppfølging av CFS/ME.

Essensen i brevene er følgende budskap:
CBT/GET virker ikke som kurativ behandling for CFS/ME. Tvert i mot kan det gjøre vondt verre. Og, de mener det er uetisk å tilby CBT som behandling for CFS/ME.

Chronic Fatigue Syndrome: la bête noire of the Belgian Health Care System.
Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311

Authors: Maes M, Twisk FN

The World Health Organization acknowledges Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) to be a medical illness. ME/CFS is characterized by disorders in the inflammatory and oxidative and nitrosative stress (IO&NS) pathways. In 2002, the Belgian government started with the development of CFS "Reference Centers", which implement a "psychosocial" model. The medical practices of these CFS Centers are defined by the Superior Health Council, e.g. treatment should be based upon Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET); and biological assessments and treatments of ME/CFS should not be employed. Recently, the Belgian government has evaluated the outcome of the treatments at the CFS Centers. They concluded that a "rehabilitation therapy" with CBT/GET yielded no significant efficacy in the treatment of ME/CFS and that CBT/GET cannot be considered to be curative therapies. In case reports, we have shown that patients who were "treated" at those CFS centers with CBT/GET in fact suffered from IO&NS disorders, including intracellular inflammation, an increased translocation of gram-negative enterobacteria (leaky gut), autoimmune reactions and damage by O&NS. Considering the fact that these findings are exemplary for ME/CFS patients and that GET may even be harmful, it means that many patients are maltreated by the Belgian CFS Centers. Notwithstanding the above, the government and the CFS Centers not only continue this unethical and immoral policy, but also reinforce their use of CBT/GET in patients with ME/CFS treated at those Centers.

PMID: 19855351 [PubMed - as supplied by publisher]

--------

A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harm.
Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299

Authors: Twisk FN, Maes M

Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a debilitating disease which, despite numerous biological abnormalities has remained highly controversial. Notwithstanding the medical pathogenesis of ME/CFS, the (bio)psychosocial model is adopted by many governmental organizations and medical profes-sio-nals to legitimize the combination of Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS. Justified by this model CBT and GET aim at eliminating presumed psychogenic and socially induced maintaining factors and reversing deconditioning, respectively. In this review we invalidate the (bio)psychosocial model for ME/CFS and demonstrate that the success claim for CBT/GET to treat ME/CFS is unjust. CBT/GET is not only hardly more effective than non-interventions or standard medical care, but many patients report that the therapy had affected them adversely, the majority of them even reporting substantial deterioration. Moreover, this review shows that exertion and thus GET most likely have a negative impact on many ME/CFS patients. Exertion induces post-exertional malaise with a decreased physical performan-ce/aerobic capacity, increased muscoskeletal pain, neurocognitive impairment, "fatigue", and weakness, and a long lasting "recovery" time. This can be explained by findings that exertion may amplify pre-existing pa-thophysiological abnormalities underpinning ME/CFS, such as inflammation, immune dysfunction, oxidative and nitrosative stress, channelopathy, defec-tive stress response mechanisms and a hypoactive hypothalamic-pituitary-adrenal axis. We conclude that it is unethical to treat patients with ME/CFS with ineffective, non-evidence-based and potentially harmful "rehabilitation therapies", such as CBT/GET.

PMID: 19855350 [PubMed - as supplied by publisher]

marimor · Legendarisk Admin Registrert: 14.11.2006 Innlegg: 8168 Bosted: Oslo

Har du link til dette?
_________________
Life isn't about waiting for the storm to pass.
It's about getting out there and dancing in the rain. snill

vimsemor · Stamgjest Registrert: 19.05.2007 Innlegg: 273

Status i Pubmed er "Epub ahead of print", så enn så lenge ser det ut som abstraktet er det som er tilgjengelig elektronisk.

Eirran · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4133 Bosted: Oslo

Her er en link og en oversettelse av den andre artikkelen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350

En gjennomgang av CBT og GET i ME/CFS. CBT og GET er ikke bare ueffektivt og ikke evidensbasert, men også muligens skadelig

Av FN Twisk og M Mees

Kilde: Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299. [Epub ahead of print]

Benign Myalgisk Encefalomyelitt (ME) / Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er en svekkende sykdom som på tross av biomedisinsk unormalheter fortsatt er veldig kontroversiell. Uansett hvorden patogenesen ved ME/CFS er, så er den biopsykososiale modellen vært brukt av helsevesenet i mange land og av medisinske eksperter for å legitimere kombinasjonen av kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) for ME/CFS. Med denne modellen som bakgrunn har CBT og GET til formål å eliminere antatt psykogeniske og sosialt framkallede vedlikeholdende faktorer og å stoppe dekondisjoneringen.

I denne gjennomgangen avkrefter vi den biopsykososiale modellen for ME/CFS og viser at den påstatte suksessen for CBT/GET for å behandle ME/CFS ikke er berettiget.

CBT/GET er ikke bare knapt mer effektiv enn ikke-behandling eller standard medisinsk pleie, men mange pasienter rapporterer at terapien har påvirket dem negativt. De fleste av dem rapporterer også om vesentlig forverring. Videre vil denne gjennomgangen vise at anstrengelser og dermed GET mest sannsynlig har en negativ innvirkning på mange pasienter med ME/CFS.
Anstrengelse medfører post-anstrengelsessykdomsfølelse med minsket fysisk ytelse/aerobisk kapasitet, økte skjelettmuskel smerter, nevrokognitiv svekkelse, ”utmattelse” og svakhet og lang restitusjonstid.

Dette kan forklares ved funn som viser at anstrengelse kan forsterke patofysiologiske unormalheter som ligger til grunn for ME/CFS, som inflammasjon, immundysfunksjon, oksidativt og nitrosativt (oksidering av nitrogen) stress, kanalopati (dysfunksjon i ione-kanalene), ødelagt stress responsmekanismer og en hypoaktiv HPA-akse.

Vi konkluderer med at det er uetisk å behandle pasienter med ME/CFS med ueffektive, ikke evidensbaserte og muligens skadelig ”rehabiliteringsterapier” som ME/CFS.

Eirran · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4133 Bosted: Oslo

For de som ikke vet hva den biopsykososiale modellen for ME/CFS er:

Dette forklaringen som gis i artikkelen vimsemor refererte til:

"Den biopsykososiale forklaringen på ME/CFS er basert på hypotesen om at psykogeniske (dvs av av psykisk opprinnelse), kognitive og atferdsmessige faktorer spiller en viktig rolle i årsaksforholdene og vedlikeholdet av ME/CFS.

I følge den (bio)psykososiale skolen, må man skille klart mellom tre ting:

Predisponerende faktorer som personlighet og gener.
Utløsende faktorer som infeksjoner, vaksinasjoner og skader
Vedlikeholdende faktorer som sykdomstro, stress og inaktivitet.

Denne tredelingen legger til grunn hypotesen om at psykososiale faktorer er hovedkraften ved ME/CFS og at biologiske faktorer er langt mindre viktig ved vedlikeholdet av sykdommen."

Noen som har hørt Wyller snakke om noe liknende? Smile

bethen · Legendarisk Registrert: 09.10.2006 Innlegg: 309 Bosted: Moss

Hei

Den skal jeg bruke hvis NAV forsøker å tvinge meg til terapi. Det et nemlig det eneste jeg ikke har prøvd som de kan slå ned på. Treningen gjorde meg mye sykere.

Men hvem er M. Maes og FN Twist? Er de leger, forskere?

Hilsen Bethen

Eirran · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4133 Bosted: Oslo

Twisk står bare oppført med ME-de-patiënten Foundation, Limmen Nederland, altså en nederlands ME-forening.

Maes er ansatt ved Clinical Research Center for Mental Health (CRC-MH), Antwerp, Belgia, så h*n er garantert en forsker Smile

Mirabell · Fast plass Registrert: 24.10.2008 Innlegg: 549

Takk!

Jeg skulle ønske at noen kunne sende en norsk oversettelse av dette, til Helseministeren...

Suebird · Groddfast Registrert: 19.01.2008 Innlegg: 1539

Hvorfor blir denne behandlingsmåten tviholdt på av enkelte myndigheter? Er det ikke slik at nasjonalt kompetansesenter her til lands også anbefaler dette? Shocked

Prof. Saugstad reagerer sterkt på dette i hans kronikk i Dagbladet, 16.11.09.
_________________
sol

Suebird

Hatt ME i 20 år

But did you know
that when it snows
my eyes become large and
the light that you shine can be seen...

- Kiss from a Rose (Seal)

Eirran · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4133 Bosted: Oslo

Norske helsemyndigheter har som "regel" at de anser en behandling for å være evidensbasert dersom minst to vitenskapelige randomsierte kontroll-studier har vist at behandlingen er effektiv for pasientegruppen.

Videre er det etablert praksis i Norge at utenlandske retningslinjer for en sykdom blir brukt dersom det (enda) ikke fins egnete norske retningslinjer. NICE-retningslinjene er slike retningslinjer for det myndighetene kaller CFS/ME.

For de fleste sykdommer er dette uproblematisk siden det stort sett er enighet om sykdommens årsak og utvikling.

For ME er dette imidlertid svært problematisk siden det er stor uenighet om hva slags kriterier som gir korrekt bilde av sykdommen, og dermed hvilken behandling som er den rette.

Det man stort sett er enige om, er at en person med ME ikke skal gå utover sin yteevne.
Kort oppsummert kan man si at noen mener at det best lar seg gjennomføre ved hjelp av kognitiv atferdsterapi og gradert trening, mens andre mener at det beste er aktivitetsavpassing.

Etter min mening er utsagnet om at det najsonale kompetansenettverket har anbefalt kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi, det eneste punktet i kronikken til Saugstad der han tar feil.
Så langt jeg vet har ikke det nasjonale kompetansenettverket vedtatt NICE-retningslinjene eller anbefalt KAT og GET.

Det Helsedirektoratet har gjort er å legge ut referanse til NICE-retningslinjene på sine sider og bedt forskernettverket "CFS i teori og praksis" om å vurdere dem. Dette forskernettverket har vurdert disse og kommet med positive uttalelser om retningslinjene, men anbefalt at de "fornorskes" før de blir tatt i bruk.
I tillegg har Helsedirektoratet lagt ut tre andre vurderinger av NICE-retningslinjene, alle kritiske, fra Ullevål og begge pasientorganisasjonene.

Link

Forskernettverket "CFS i teori og praksis" er ledet av Kirsti Malterud.

I tillegg til disse er også Wyller talsmann for KAT og GET.

I kompetansenettverket er det representanter for store deler av det norske helsevesenet og de kommunale tjenestene, samt representanter for begge pasientorganisasjonene.
Så det er langt fra enighet i kompetansenettverket om KAT og GET og NICE-retningslinjene.
_________________
Du må værra frisk for å værra sjuk