ME-forum

Eirran · Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4186 Bosted: Oslo

Alternativ behandlingsformer for ME har vært diskutert så lenge forumene har eksistert (og sikkert lenge før det også).

Grunnen til det er etter min mening opplagt:
Det etablerte helsevesen har ingen behandling å tilby, evt kun symptomlindrende behandling.

Grunnen til dette er selvsagt at det ikke fins noen etablert ”skolemedisinsk” behandling som kurerer ME, mest fordi man enda ikke har etablert vitenskapelig hvilke sykdomsprosesser som er involvert ved ME, samt at det ikke fins noen diagnosetest.
På grunn av dette har det også i det etablerte helsevesen vært en skepsis til ME som sykdom.
Mange i helsevesenet har betraktet ME som en psykisk lidelse, siden vanlige prøver ikke viser hva som er galt.

Derfor er det lett å ty til alternative behandlinger. Felles for mange av disse behandlingsformene er at de tilbyr fullstendig tilfriskning, og de hevder at de har løst ”ME-gåten”, det være seg papaya-kur, reverse terapi, osv osv

Etter hvert som tiden går, har de fleste imidlertid innsett at man ikke blir frisk.
Derfor har diskusjonen roet seg ned etter hvert.

Her skiller LP seg ut.

Og etter min mening er det to grunner grunnen til det.
1. Media har mer fokus på ME, slik at også behandling av ME blir mer omtalt i media.
2. Det er langt flere som har rapportert seg friske/mye bedre av ME etter LP enn for mange av de andre alternative behandlingene.

Derfor skaper også LP diskusjoner, noe som jeg mener kan være sunt slik at de som vurderer å ta LP kan vurdere fordeler og ulemper opp mot hverandre.
Men LP har også en tendens til å skape ”hete” diskusjoner der ”tilhengerne” føler seg uthengt, samtidig som ”skeptikerne” også føler seg uthengt.

Og det tror jeg har noe med selv argumentasjonen å gjøre.

Et av hovedargumentene mot LP har vært ”de som er blitt friske av ME, kan ikke ha ME, men en psykisk lidelse”
Mange ganger ser vi imidlertid at de samme personene møter argumentasjon om at ME er psykisk, nettopp med at ”mennesker med ME, har vært gjennom psykisk vurdering for å få trygdeytelser, og der er psykiske årsaker utelukket”

Selvsagt kan det hende at noen med ME er feildiagnostisert, og egentlig har nevrasteni eller en eller annen form for psykisk lidelse, men jeg er, med bakgrunn i argumentasjonen over, overbevist om at det er få.
For meg er det mer sannsynlig at situasjonen oftere skjer den andre veien, at personer med en psykisk diagnose egentlig kan ha ME.

Hvordan vil en person som har brukt mye av sine sparepenger på noe som de føler har gjort dem bedre, reagere på en slik argumentasjon?

Jeg syns det ikke er rart dersom de reagerer.
De har i de fleste tilfeller vært gjennom den samme ”kampen” for at deres sykdom skal bli tatt på alvor.
De har også fått høre: ”Bare kom deg opp og ut trene, slutt å være så lat”, osv osv.
De har også møtt et helsevesen som har vært skeptisk til å gi dem den diagnosen de føler stemmer med deres egen opplevelse av situasjonen.
De har også hatt problemer med et NAV, som har villet hatt de over på attføring som har gjort dem enda dårligere.

Og så får de høre at de ikke har ”ekte ME”.
Ja, da syns ikke jeg at det er rart at de reagere, i hvert fall så lenge det enda ikke er noen som med hånden på hjertet kan si at de vet hva som er ”ekte ME”.

På den andre side, er det mange av ”tilhengerne” som avskriver en hver form for kritisk spørsmål om hva LP er, med å argumentere for at man da ikke tar opplevelsene til de som har blitt friske/bedre på alvor.
Den eneste måten man kan få til en dialog om hva LP er slik at mennesker kan fatte en kvalifisert beslutning om at LP er noe for dem, er at man deler erfaringer og synspunkter for eller i mot på en så saklig måte.
Et kritisk spørsmål, betyr ikke at man er ute for ”å henge ut LP”, men at man ønsker å få belyst aspekter ved LP som for mange kan være vanskelig å forstå.
Og for mange er det uforståelig at man kan bli frisk av nevrologisk sykdom kun ved hjelp av mentale teknikker.

Videre er det noen som sier at de som ikke har hatt effekt må vente minst et halvt år før de kan uttale seg om effekten av LP, og at de ikke har prøvd godt nok.
Det er for meg like opplagt at mennesker som får høre slik, reagerer veldig negativt, nettopp fordi det virker som om deres opplevelse ikke blir tatt på alvor.

Og så har vi selvfølgelig selv spørsmålet om man er frisk eller ikke.
Mange, spesielt tilhengere av LP, har reagert negativt på en slik diskusjon.
Men det er mulig å ha to tanker i hodet samtidig.
På den ene siden kan man akseptere at personer som har tatt LP, faktisk føler seg friske, evt også er tilbake i full jobb, samtidig som man kan filosofere over hva som ligger i begrepet frisk, nettopp fordi begrepet kan være veldig subjektivt.
På den andre siden må ”skeptikere” også akseptere språkbruken til de som kaller seg friske, av samme årsak.

LP-diskusjonen har dessverre etter min mening en tendens til å deles oss inn i grupper: For eller i mot.
Det er f. eks ikke like ”hete” diskusjoner om aktivitetsavpassing, selv om man faktisk kan stille mange av de samme ”negative” spørsmålene om den formen for behandling.
F. eks. er det ganske uforståelig at man skal kunne rette opp en feil i energiproduksjonen eller bli kvitt en vedvarende virusinfeksjon bare ved å sørge for en fornuftig balanse mellom hvile og aktivitet.
Men vi vet at det også er mange som er tilbake i full jobb, og som kaller seg friske, ved aktivitetsavpassing.

Mye av årsaken kan nok ligge i at aktivitetsavpassing er allment akseptert som en fornuftig mestringsstrategi for ME-syke, mens LP ikke er det.

1 venn · Husvarm Registrert: 02.04.2006 Innlegg: 112

Hei!

Bare noen kjape kommentarer:

Eirran skriver:
"Mye av årsaken kan nok ligge i at aktivitetsavpassing er allment akseptert som en fornuftig mestringsstrategi for ME-syke, mens LP ikke er det."

Jeg er ikke enig i dette. Hadde LP vært fremstilt som en mestringsstrategi, så hadde diskusjonene vært av en helt annen karakter. Men LP har vært fremstilt som "løsningen" forutsatt at man virkelig vil bli frisk. Med utrolig statistikk å vise til ...

Eirran skriver også:
"På den ene siden kan man akseptere at personer som har tatt LP, faktisk føler seg friske, evt også er tilbake i full jobb, samtidig som man kan filosofere over hva som ligger i begrepet frisk, nettopp fordi begrepet kan være veldig subjektivt.
På den andre siden må ”skeptikere” også akseptere språkbruken til de som kaller seg friske, av samme årsak."

Ordet frisk er vanligvis ikke helt opp til den enkelte å definere, man har visse forventninger til funksjonsdyktighet når dette begrepet brukes. At "frisk" på LP-språk betyr noe annet enn det som ellers er vanlig i det norske språket uten at dette er klargjort på forhånd, har skapt mye frustrasjon. Spesielt siden dette formidles utenom foraene til en almennhet som ikke kjenner til denne problemstillingen og som alle vi ME-syke må forholde oss til.

Det er litt terping på gamlie problemstillinger dette, men jeg syns du hopper litt for lett bukk over viktige momenter her.

Hilsen
1 venn

Milou · Moderator Registrert: 30.09.2007 Innlegg: 5387 Bosted: Bergen

1 venn · Husvarm Registrert: 02.04.2006 Innlegg: 112

Ja det kan godt hende, men det er "frisk" som er brukt i solskinnshistorier/media og fastholdt når man har spurt nøyere etter hva som menes.

Da syns jeg man skal oversette de engelske ordene til det de måtte bety hvis det ikke betyr frisk, og så heller bruke disse. Utgangspunktet for tråden var jo å prøve å forklare hvorfor LP-diskusjoner skaper så store bølger. Og språket er helt essensielt her (f.eks. forståelse av frisk, eller LP betegnet som mestringsmetode eller som endelig løsning for alle).

Hadde noen fortalt at de hadde funnet en mestringsmetode som hadde gitt dem mye bedre livskvalitet og at de kanskje endatil hadde blitt kvitt eller fått sterkt redusert enkelte/alle ME-symptomer, og med en annen statistikk enn den som er presentert (ikke fordi den er for god, men fordi den ikke stemmer), så tror jeg hele diskusjonen og måten den hadde foregått på ville blitt en annen.

Hilsen 1 venn

Suebird · Groddfast Registrert: 20.01.2008 Innlegg: 1798

Har mange tanker i hodet og akkurat dette, men får nok bare ned noen få nå.

Jeg tror det som man først reagerer på er at de endrer definisjoner og begreper, og hvordan skal man ha en fruktbar diskusjon når man legger helt ulike ting i begrepene?

Frisk - det er tydelig at de som har gått LP kurs har en helt annen definisjon av ordet frisk. Mens alle andre mener at man da er symptomfri og 100% fungerende. Det er for meg helt naturlig definisjon, og ville vært helt galt å bruke det begrepet på noen annet enn det. Friskere derimot kan være mer dekkende?

Å gjøre ME - her lages det et nytt konsept av Parker. At man ikke har en sykdom, men at man gjør den. Jeg skjønner godt at det blir begrepsforvirring da, og at mange reagerer på at man aktivt gjør sin sykdom... I tillegg så trenes man i å si at man ikke har ME lenger, noe det til stadighet blir påpekt fra mange blir helt feil spesielt i media fordi man endrer begrepene. Det allmennheten da oppfatter er at man er frisk, man ikke har ME lengre, men det er bare begrepsforvirring egentlig...

Selvhypnose, fraskrivelse av ansvar fra arrangørs side, nulltoleranse for spørsmål under prosessen, 'blir du ikke frisk så gjør du det ikke riktig', triksing med tall, trick questions på skjema, siling av kandidater, ikke bruk av anonyme spørreskjema... Dette er deler av grunnene til at jeg ikke kan ta dette seriøst. For å si det slik every fiber in my body stritter i mot dette fordi det nekter et tenkende vesen å tenke, stille spørsmål og ressonere, samt at det er totalt blottet for vitenskapelige metoder slik jeg kan se.

Jeg tror du er inne på noe, Eirran, i forhold til at det diskusjonen kanskje blir hetere fordi det er mye i media om LP. Og mang en gang har diskusjonen vært oppe om den ensidige fremstillingen av LP som en fantastisk behandlingsform - mye fordi det brukes begreper som 'frisk' og at man er kvitt sin ME etter 3 dager. Disse tallene som brukes av Parker er jo fra hans spørreskjema hvor man blir spurt om man fortsatt har ME etter endt kurs. Da har jo deltakerne brukt 3 dager på å lære seg at det heter 'jeg gjør ME' ikke at 'jeg har ME' - ergo tallene som kommer ut av de skjemaene blir jo i stor grad gale...

Jeg er en av de som først synes LP virket spennende. Leste mer, og ble skeptisk, og nå er jeg der hvor jeg faktisk har null respekt for 'behandlingsmåten' som jeg nå sidestiller med helbredelse ved bønn. Samme mekanismer brukes i LP.
_________________
sol

Suebird

When you're staring out into the sky
See what you have, and don't ask why
Things can't be different
They're perfect
- Minnie Driver

Juni · Groddfast Registrert: 22.04.2007 Innlegg: 1998

Eirran · Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4186 Bosted: Oslo

1 venn:

Poenget mitt med det med aktivtetsavpassing, var at noen faktisk er tilbake i 100 % jobb etter "bare" å ha drevet aktivitetsavpassing.

Da kan man jo faktisk spørre om de er friske eller hva de er?
I hvert fall må man åpne opp for at aktivitetsavpassing faktisk kan være "helbredende for ME"

Min holdning til LP er at det faktisk er en mestringsstrategi, samme hvordan det "selges" (som igjen er noe av de kritiske bemerkningene man må kunne diskutere)

Milou: For å oppklare det med engelsk: I følge Norsk medisinsk ordbok så oversettes frisk med well, healthy Smile

1venn:
Hvis du føler at du kan gjøre mye mer enn du har gjort på lenge, f. eks gå på shopping, slutte å bruke rullestol, osv har du ikke da bedret funksjonsevne?
Eller er funksjonsevne bare knyttet til arbeidsevne?

Jeg syns det ikke er så veldig rart at enkelte da sier at de er friske, selv om jeg er enig i at mange nok overdriver bruken av friskhetsbegrepet.

I riksmålsordboka så defineres frisk (som er aktuell i denne sammenheng) som:

1b som ikke er utmattet ell. svekket efter anstrengelse; uthvilt:
// (om evne, følelse) ikke sløvet; «levende»:
5 ved god helbred (mots. syk ); sund: fam. .
// som vidner om sundhet:

Ellers har jeg møtt en ME-syk som var "oppegående" i 5 år før hun gikk på en ny ME-smell.
Var hun frisk i mellomtiden og fikk ME på nytt, eller var hun syk hele tiden selv om hun kunne jobbe og leve som normalt (og selvsagt sa at hun var frisk).
Slike tilfeller viser at den diskusjonen langt fra er enkel.

Eirran · Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4186 Bosted: Oslo

Suebird:

De momentene du tar opp om LP, er nettopp slike ting man må kunne diskutere.
Uten å gå i skyttergravene Smile

Suebird · Groddfast Registrert: 20.01.2008 Innlegg: 1798

ingerbl · Fast plass Registrert: 01.05.2008 Innlegg: 730 Bosted: Tønsberg

Mye med Me handler om å ikke kjempe mot seg selv. Ta seg sammen og overdrive, når signalene kommer. Det er jo selve ideen med aktivitets tilpassning.
Mange har kjempet lenge for i det hele tatt å godta, at man ikke klarer å opprettholde det aktivitets nivå som kreves.

På den ene siden kommer flere fram til en egen aksept, ikke bare av ME, men at man kanskje alltid har vært en høyt sensitiv person. Og egentlig bare har overkjørt seg selv, hele livet.

Alt i livet handler om hva vi egentlig er overbevist om. Hva vi tror.
Mange kan nok oppleve denne prosessen som en ren sykdomshistorie. Og hvor man etterhvert tror mer på sykdommen, enn på å kjenne etter hvor man befinner seg i en prosess.

For endel kan da Lp fungere, fordi man blir revet ut, av denne troen på erfaringene sykdommen gir. Det som skremmer litt, som jeg har sett i så mange andre sammenhenger. Er at du skal slutte å tro på deg selv, og heller tro på oss. En ren ytre påvirkning.
Noen er så fortvilet og forvirret, at de setter seg selv til side og "kjøper" denne pakka, og blir frisk.
Andre kjøper pakka, og blir friske, men så kommer deres egen ubevisste tro opp igjen, og de blir dårligere.

Poenget for meg, er. Ok, jeg er også en del i dette med ME. Jeg og kroppen min, ønsker jeg skal spille på lag. Ikke mot hverandre.

De aller fleste mennesker, skaper seg en forståelse av virkeligheten og holder fast på denne. Noen mennesker lever i en evig forandring av ting. Og flyter videre.

Men problemet med LP diskusjon, er at det handler om en diskusjon om tro. Noe som berører alle mennesker.
Og det handler om en selvaksept og selvtillit, eller mangel av dette, i hver enkelt inidivid.

Min reaksjon, mot LP er først og frems den formen for ytre påvirkning, som skal gjøre deg frisk. Det minner litt for mye om det glade budskap, som skal frelse deg, bare du tror på det.
_________________
Survive and enjoy life

Monika · Bærer frukt Registrert: 08.11.2006 Innlegg: 3335 Bosted: Bergen

fredrik · Stamgjest Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 327 Bosted: Østby, Trysil

Hvorfor reagerer noen av oss så på LP? spør vel egentlig Eirran, og jeg kan bare svare for min egen del. LP er som mange andre alternative behandlingsformer, nettopp et alternativ til skolemedisin, som ble markedsførst som om det kunne kurrere ME. Her er det viktig å merke seg kurrere, ikke bare gjøre mennesker bedre. Det vil si, de som tok kurset skulle si de var friske, ikke bare bedre. Denne behandlingsformen og ordbruken reagerte jeg på.

Derfor, før jeg uttalte meg foretok jeg enkelte undersøkelser og fant at mange av dem som sa seg friske slett ikke var friske, til nød bedre. Videre så var det spørsmålet om skyld når LP ikke virket, skylden ble da lagt på den ME syke, noe som etter min erfaring kan sammenliknes med de sterkt karismatiske kristne og andre trossamfunns ordvalg: Du tror ikke nok. Resultatet av disse enkle undersøkelser til å begynne meg minnet meg om okkult behandling, okkult i form av mystisk skjult, hvor man ikke skal stille kritiske spørsmål og sette spørsmålstegn ved det som foregår. Man skulle bare godta at man var frisk og ikke minst man måtte proklamere at man var frisk. Dette minte meg suggesjon, noe jeg ikke er glad.

Når det så ble klart at med Phil Parkers begrep; "to do ME", ble sammenhengen mellom LP og trosbevegelsen mirakler desto sterkere. Nå vet jeg at mange blir bedre etter disse mirakler, men frisk? Erfaringene tilsa at mange av dem som hadde vært under "behandling" kom til å møte veggen igjen, og ved siden av ME få andre problemer. Dette har, ut i fra de få jeg kjenner med ME som har benyttet seg av LP, vist seg å holde stikk. Jeg kjenner i dag flere som har fått tilbakefall og som virkelig sliter med skyldfølelse og ekstra psykiske problemer i tillegg. Derimot kjenner jeg ingen som er blitt sitt vanlige jeg etterpå med full arbeidskappasitet og fritidsaktivitet. De finnes sikkert, men jeg kjenner dem ikke.

LP, som verktøy for et bedre liv har jeg tro kan fungere, men det at man ikke kan stille kristiske spørsmål, er for meg en stor fare. Når LP coacher, trenere, og Phil Parker ikke tar på seg ansvaret for de plager de vitterlig gjennom et slikt kurs som de tar seg godt betalt for, blir for meg det hele å betrakte som en måte å melke desperate mennesker på. LP har i den måte de opptrer på dermed en religiøs side, hvor personene står i sentrum.

Når man da, på toppen av det hele, som noen har blitt, er blitt utestengt eller føler seg utestengt fra forumet da man stiller kristiske spørsmål gir et inntrykk av hjernevask. Når tråder flyttes av moderatorer i hytt og pine, splittes og deles ufarliggjøres LP og mistenkliggjøres eventuelle motstandere og ufarliggjøres debatten. For meg skiller ikke LP seg ut i så måte ut i fra det mange har opplevd i karismatiske bevegelser med sterke ledere...

Dermed så ender man altså opp med en "menighet" og de som ikke er med. Likevel tror jeg hovedproblemet er det faktum at LP ikke kan bevise sine påstander, og ikke minst hvor friske er de som har kalt seg friske etter et år eller to?

Det er ikke tvil om at LP har hjulpet noen, men det betyr ikke at man ikke skal kunne stille logiske og kristiske spørsmål. Dette er det største ankepunktet, samt den rigide oppdeling av innlegg og derigjennom den ufarliggjøring av LP som har funnet sted. LP har ikke skapt store diskusjoner, etter min mening, men en blind lydighet blant noen som jeg ikke tviler på har hatt glede av behandlingen. Dette skyldes ikke minst ordbruken som benyttes av LP coacher som legger skyld på den som lider av ME.

Nå er det sikkert mange som steiler, men det får heller være. For selv om jeg ikke er glad i den for LP benytter seg av når det ikke virker er jeg glad for alle som får hjelp, bare det er virkelig hjelp de får og ikke et substitutt som viser seg å være en bjørnetjeneste for de det gjelder.

ME hilsen
Fredrik