ME-forum

serendipitycat · Dedikert Registrert: 04.02.2009 Innlegg: 29 Bosted: Oslo

I dag har jeg mottatt en oppfølging på saken, og jeg har publisert dette på min blogg her: http://www.serendipitycat.no/?p=2255

Teksten nedenfor er likelydende med bloggen. Da jeg ikke alltid klarer å følge med begge steder, ber jeg om at kommentatorer som eventuelt vil ha svar fra meg direkte, først og fremst kommenterer på bloggen eller sender meg en mail på cat@serendipitycat.no. Ellers skal jeg prøve å sjekke innom her, men dere vet hvordan det er med hodet fullt av tåke innimellom.
Smile

(PS: Om det er dårlig forum-etikette her på ME-forum å henvise eksplisitt til sin egen blogg vet jeg ikke, i så tilfelle ber jeg om unnskyldning, men det er viktig for meg at denne informasjonen kommer ut til så mange som mulig så raskt som mulig.)
-----

Tidlig i sommer ble det startet et opprop for ME-saken, turkis på ME-forum var initiativtaker, og mange, mange engasjerte seg i utviklingen av oppropet.

Oppropet og engasjementet førte til et møte med statsråd Bjarne Håkon Hanssen, og en stor artikkel i A-magasinet om saken. Svært mange engasjerte mennesker, både pasienter og pårørende, venner og med-bloggere fulgte saken og la igjen kommentarer i dagene og ukene som fulgte, og diskusjonene tok fart både på ME-forum og i ulike blogger.

I dag mottok jeg et brev fra helse- og omsorgsdepartementet med oppfølging av møtet der vi leverte oppropet!!

Jeg er antagelig satt opp som representant for gruppen fordi jeg presenterte oppropet i begynnelsen av møtet. Det spiller forsåvidt ingen rolle, da dette var noe vi gjennomførte i fellesskap og på vegne av mange flere. Så denne informasjonen deles via bloggen her, og jeg skal også poste det på ME-forum slik at alle som vil kan se. (Som dere vil se har jeg X-et ut etternavnet mitt i brevet, det er fordi jeg har en semi-anonym blogg hvor jeg ikke poster hele navnet mitt. Jeg er likevel ikke mer anonym enn at du kan sende meg en mail, så skal du få svar på alle spørsmål du måtte ha og eventuelt få tilsendt brevet i pdf-format om du vil. Jeg svarer på alle mailer så fort jeg kan).

I brevet ber altså Helse- og omsorgsdepartementet om et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet, og jeg vil si at det er betryggende at departementet nå følger opp det de lovte under møtet. Oppropet er på ingen måter glemt, og engasjementet har hatt en hensikt!!

Saken blir definitivt fulgt opp videre!!

Dette er teksten i brevet:

Fra: Det kongelige helse- og omsorgsdepartement
Til: Helsedirektoratet, Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo
Datert: 27.08.2009

Oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet - ME
Statsråd Bjarne Håkon Hanssen fikk 3. juli 2009 overlevert et opprop om ME fra en gruppe pasienter. På møtet ble det avtalt at departementet skulle ta initiativ til et møte mellom denne gruppen og Helsedirektoratet som leder for nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME og ansvarlig for å følge opp den nasjonale satsingen på å styrke tilbudet til pasienter som er rammet av sykdommen.
Vi ber Helsedirektoratet følge opp dette overfor gruppens representant Cathrine XXX. Hun er orientert ved kopi av dette brevet.

Med vennlig hilsen
Kristin Lossius, avdelingsdirektør (sign.)
Nirua Barrabés Gørrisen, seniorrådgiver (sign.)

Kopi: Cathrine XXX, Oslo
Vedlegg: Kopi av oppropet
_________________
www.serendipitycat.no

Tahnee · Stamgjest Registrert: 21.06.2007 Innlegg: 334

Kjempeflott Serendipity!!! Very Happy

_________________
~ Tahnee ~

exD(INA) · Husvarm Registrert: 20.01.2009 Innlegg: 141 Bosted: Oslo

Kjempeflott!
Godt jobbet og takk for info med oppdatering Wink

Suebird · Groddfast Registrert: 19.01.2008 Innlegg: 1564

Supert

_________________
sol

Suebird

Hatt ME i 20 år

But did you know
that when it snows
my eyes become large and
the light that you shine can be seen...

- Kiss from a Rose (Seal)

Fairy · Entusiast Registrert: 08.05.2006 Innlegg: 4315 Bosted: Bergen

Herlig!
Strålende jobbet! tommel opp

-Fairy-

Solgløtt · Entusiast Registrert: 16.03.2009 Innlegg: 2054 Bosted: Akershus

Kjendte den i magen, jeg.
_________________
TTT (Ting Tar Tid)

serendipitycat · Dedikert Registrert: 04.02.2009 Innlegg: 29 Bosted: Oslo

Ja, jeg ble veldig, veldig glad og kjente den i magen jeg også da dette brevet dukket opp!!

Når vi får høre mer fra Helsedirektoratet om et oppfølgingsmøte, får vi dra i gang en diskusjon på hvem som skal med og hvordan det skal legges opp. Det blir nok et mer faglig møte. Vi ba jo om å få med Nyland og Saugstad på oppfølgingsmøtet, og ellers bør man jo tenke litt og gjøre noen strategiske forberedelser.

Monika · Bærer frukt Registrert: 07.11.2006 Innlegg: 3333 Bosted: Bergen

Utrolig flott at de virkelig fulgte opp slik som lovet, serendipity tommel opp

Dette bekrefter at oppropet og dets innhold er blitt tatt til følge på en seriøs måte.

I tillegg til at gruppen som foresto denne overleveringen; må har gjort en meget god jobb med å formidle hvordan det virkelig er å ha ME og hva som trengs av virkemidler fremover.
_________________
Monika

Tara · Husvarm Registrert: 18.10.2006 Innlegg: 27

Ja, helseministeren er jo godt i gang:

http://www.tv2nyhetene.no/innenriks/helse/bygging-av-helsefort-til-mesyke-er-i-gang-2884377.html

Håper han satser noen millioner på forskning og de andre kravene i oppropet også.

Solgløtt · Entusiast Registrert: 16.03.2009 Innlegg: 2054 Bosted: Akershus

Beate · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 6419

Hysnes fort har vært planlagt lenge før Bjarne Håkon Hansen fikk stillingen som helseminister, og det er vel også et initiativ fra Helse-Midt Norge, ikke sentralt? (edit: Eirran har info om dette lengre ut i tråden - det var et statlig innitativ fra dengan arbeids- og integreringsminister Hansen som hadde mye med dette å gjøre.)

Det som er bra, er at både Menin og ME-foreningen har vært inne som brukerrepresentater og lagt føringer som er blitt fulgt opp, og de vil vel fortsatt være inne i bildet.

(edit: foreningene har vært inne i bildet i deler av prosessen, men det ser ikke ut som om de har noe å si i behandlingsdelen i dag.)

Sølvskottberget har den samme kombinasjonen av pasienter - og erfaringen derfra er vel at jo flere ME-pasienter de har hatt inne, jo mer kompetente blir de.

Så selv om jeg heller ikke liker kombinasjonen, og finner den merkelig, så tror jeg at det kan bli bra på sikt, for jeg tror liksom at når helsevesenet møter oss som gruppe slik, så vil de måtte forstå mer og mer og sette seg inn i hva slags sykdom ME-egentlig er.

Også har vi heldigvis brukermedvirkning i kraft av foreneningene våre.
_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

serendipitycat · Dedikert Registrert: 04.02.2009 Innlegg: 29 Bosted: Oslo

Kan folk i hvertfall skille saken med Hysnes fra det oppropet som ble levert? Det har jo ingenting med hverandre å gjøre!!

Det er litt kunnskapsløst å tro at en helseminister alene har mulighet til å f.eks. kaste planer om et slikt rehabiliteringssted (eller hva de nå enn kaller det) i søpla og bevilge pengene til noe annet bare fordi det kommer søkelys på andre sider ved ME-saken. Det politiske systemet og byråkratiet går som det går, en helseminister har ikke noen diktatorisk bestemmelsesrett, og han sitter ikke med reseptblokka eller sjekkheftet foran seg på den måten.

Godt å høre at brukerforeningene har vært aktiv involvert i dette. Hvem vet, det KAN jo hende at noen har nytte av et opphold der også.....

Det beste vi kan gjøre er å fortsett å informere og påvirke, men være klar over at det er en langsom prosess.
_________________
www.serendipitycat.no