ME-forum

Lilith · Rotfast Registrert: 24.04.2007 Innlegg: 2479 Bosted: Selbu

Tusen takk til dere som traff helseministeren Smile

I dag har jeg vært på telefon til flere av de jeg vet signerte oppropet på oppfordring fra meg. Og jeg har hilst samtlige med at "dette har du vært med på med din signatur!". Folk blir litt beklemt og sier ja øh ja. Men jeg hører de blir glad også. Det er jo hele poenget med å være med på et opprop - å føle at man bidrar! At man får noe til å hende!

Jeg tenker på alle de gangene jeg selv har signert noe - og egentlig ikke fått med meg mer om hvordan det går. Betydde signaturen min noe...?

Dette er en fin milepæl til å takke og oppfordre flere til å signere Smile

.

--------

"KOKEBOK"

Tenkte på en annen ting. Kunne vi opprettet et par tre tråder her på forumet hvor folk skriver direkte "råd" som de som skal til helseministeren igjen til høsten kan ta med? Vi har jo forskjellige historier og forskjellige behov. Og det gjør jo ikke noe om det ligger på åpent forum frem til den tid?

Det kunne f.eks. vært noen lignende disse headingene?

1. Hvordan vil jeg at legen min skal møte meg, uavhengig av om han forstår ME eller ei, f.eks.
- med å sette opp en oppfølgingsplan på xxx legetimer de nærmeste xx månedene, hvorav minst en legetime er hjemmebesøk og til både dårlige og gode perioder er kartlagt (svingning er typisk for me).
- ta hensyn til at jeg sliter med hukommelse og at jeg gjerne er så sliten på timene at jeg glemmer viktige ting, evt automatisk sette opp doble timer.
- godta at jeg skriver lister (mange leger "stenger" nærmest utredningen hvis de mener pasienten er for "opptatt av sykdommen" ved feks å komme med forslag selv, eller ved å skrive lister, dagbok eller ramse opp sine symptomer.. Men for mange av oss har dette vært det eneste som i det hele tatt har hjulpet oss. Hvordan kan legen da bebreide oss? Burde han ikke skjønne at det virkelig ER noe som er alvorlig, når vi sier det er alvorlig - istedenfor å prøve å bagatellisere det? Og burde han ikke synes lister, dagbøker og intelligente pasienter er en ressurs?)
- ikke "gjette" på diagnoser (mange leger "gjetter" f.eks. på psyke FØR de har utredet ferdig), men sende meg på utredning hos eksperter når jeg har vært syk xx tid.
- innse at det ikke er bortkastet å bruke utredningsmidler på meg...
- være sterk i forhold til motstand fra andre deler av helsevesenet. Jeg er avhengig av min fastlege.
- hvis jeg får et illebefinnende hos legen - skjerm meg. Ikke bråk!! Det går over snart - men behandle meg med omsorg og respekt! Og undersøk meg gjerne. Ikke ignorer meg fordi "timen er over" eller (hvis man er på sykehus) fordi det ikke er "ditt bord".

2. Hvilke praktiske behov ville vært viktigst for meg f.eks.
-hjelp til kontakt med NAV,
-kontaktperson i helsevesenet,
-hjelp til å finne hjelpemidler
-pårørendeinformasjon
- automatikk i en hjelpepakke ved diagnose eller foreløpig diagnose, som f.eks. hjemmehjelp, kontaktperson, pårørendeinformasjon, avlastningsstol, eller lignende

3. Hvilke hjelpemidler er viktigst for MEsyke (kanskje til forskjell fra andre kronisk syke). Mange hjelpemidler vi søker på blir avslått fordi problemet ikke blir forstått; f.eks.
-lys/lyd skjerming,
-spesielle transportbehov,
-trykkavlastende madrass osv.
-maskiner som reduserer energibruk (type tørketrommel)
- organiseringshjelp (ordne papirarbeid, hjelpe til med frister osv)

4. Hvilke tiltak tror jeg hadde hjulpet meg mest til å beholde eller komme tilbake i jobb. Feks.
-Ikke frister.
-Kort reiseavstand eller tilpasset transport.
-Hjemmearbeid
- arbeidsdagen delt i to, med tilgjengelig hvilerom/hvilemulighet
-IKKE opphopning av arbeidsoppgaver ved fravær
- langt nok fravær til å begynne med (ikke bli tvunget inn i jobb i tidlig fase pga økonomi)
- ikke ha både sykdom, problemer med NAV OG problemer med helsevesenet på en gang!! Noen må jo være på vår side også

5. Hva trenger jeg hjelp til når jeg har barn (når "jeg" er MEsyk eller når barnet er MEsyk)
- informasjon til skole
- tid til å passe barna
- avlastning

osvosv.

Noen som har noen tanker om dette?

Det kunne jo som sagt vært greit å ha noe med til BHH til høsten. Og at dette gjenspeilet våre mangefoldige behov.

Noen ganger er jeg redd for at det fokuseres litt for mye på enkelte behov mens andre like viktige behov blir avglemt eller nedprioritert. Hvis alle med ME f.eks. får hjelp til lyd/lysskjerming på grunn av at vi ofte snakker om mørke rom, så mister kanskje de som heller trenger hjelp på arbeidsplassen muligheten til å få dekket sine behov... hvis dere skjønner hva jeg mener.

Humre - eller, som man helst frykter når man leser noen av partienes program - det settes mer ressurser inn på at folk skal komme i jobb, enn at de får hjelp når de alt har falt ut av arbeidslivet.

Jeg kjenner hvertfall selv at jeg lett glemmer den tiden da mye kanskje kunne vært reddet (de første årene da jeg nesten klarte å beholde nok funksjon til å jobbe og være sosial). Tenk om jeg hadde fått hjelp da? Hva vet jeg nå om hva som kunne ha hjulpet? Jeg er på bena her hjemme (stort sett). Hvordan kan jeg lære av det jeg tydeligvis gjør rett her, men ikke klarer å få til i arbeidslivet?

Det er så stor forskjell på oss.- På sykdomsstadier, økonomi, sosialt liv, støtte fra omgivelsene, familieliv, lynne, erfaringer, hva som er siste dråpen i begeret, hvor vi er beintøffe og ordner ting selv, og ikke minst symptombildet. Jeg synes det hadde vært kjempeflott om vi fikk gjenspeilet dette. For da hadde vi bådde dekket bredden, og også fått kartlagt hva som ville vært til nytte for ALLE. For jeg vedder på at det er mye som vil være felles.

Hvis jeg var politiker, ville jeg elsket en slik kokebok!

Hvis det blir mye, kan vi jo stemme frem de ti viktigste tingene under hvert punkt, og så latt alt annet komme med under disse hovedpunktene.
_________________
Jeg har lært mye av ME. Om endringer, lengsel og smerte.
Men mest av alt har jeg lært om lykke.
Min blogg: Kattene mine lager engler i sneen

Beate · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 6383

Lillith, dette er veldig, veldig bra! Nettopp noe slikt har jeg tenkt vi må få til, ikke minst etter møtet med fagsjefen i etterkant av møtet. (Vi var først en halviteme med Hansen, så en time til med fagsjefen.)

Så vil jeg bare si, til opporpet og navnene der. Hansen ba spesielt om å få se navnelista. Han tok den flotte boka som var laget i anledningen i handa, satte seg ned med den, bladde i den, ble sittende og holde på den.

Det var neo av de tjeg ble mest rørt av, faktisk.

Jeg er helt sikker på at han ønsker å gjøre mye for oss. Men for å gjøre det, må han også ha noe å vise til - og et slikt opprop, jo flere underskrifter det er, jo tyngre veier det.
_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

Milou · Dedikert moderator Registrert: 29.09.2007 Innlegg: 5116 Bosted: Bergen

Vet du, Lilith, dette har jeg også grublet og fundert på de siste dagene! Tenkte å oppfordre alle til å skrive litt om hva de ønsker seg.

Nummer en på en "ønskeliste" er selvsagt penger til forskning, og det fortere enn fort! For det tar tid å teste ut ting vitenskapelig, det skal dobbel-testes i blindstudier før noe kan bli godkjent skolemedisin. Og vi har ingen tid å miste.

Like viktig er det at det blir gjort noe for de aller sykeste, de som er for syke til å si fra selv.

Begge disse "kravene" er opplagte og selvfølgelige, men jeg har en følelse av at mange av oss som er i såpass form at vi kan delta på forumet ofte sier "det er jo mange som er mye sykere enn meg" - underforstått: man skal ikke klage, man kan ikke kreve. Men hvorfor ikke?

Altså: vær litt egoistisk, hva ønsker DU deg, hva kunne hjelpe på DIN situasjon?
_________________
* Milou *

lykkefund · Dedikert Registrert: 14.11.2007 Innlegg: 4860 Bosted: Kristiansund

Jeg synes det høres veldig bra ut.
Jeg har skrevet masse her, men ble veldig usikker på om det var bra nok.
Eller om det ble riktig tenkt. Og da følte jeg meg skikkelig som MEer som er usikker på situasjonen og måten en skal ordlegge seg på.
Kommer tilbake kanskje med noen ord og tanker om hva jeg mener.
_________________
jeg må gå mine trinn alene- og jeg skal klare det:-)

www.lykkefuria.com
http://lykkefund.wordpress.com/

Lilith · Rotfast Registrert: 24.04.2007 Innlegg: 2479 Bosted: Selbu

Så flott at flere har tenkt i samme baner!!

Lykkefund! Jeg gleder meg til å lese når du kommer med noen ord og tanker. Det er ikke noe fasit, så alt er riktig tenkt Smile

*klem*
_________________
Jeg har lært mye av ME. Om endringer, lengsel og smerte.
Men mest av alt har jeg lært om lykke.
Min blogg: Kattene mine lager engler i sneen

Tina · Administrator Registrert: 20.09.2006 Innlegg: 4603

Veldig gode innspill, Lillith.
Lykkefund:
Skriv ned det du vil du. Ingenting er for lite, for dårlig eller dumt.
Very Happy

_________________
-Sammen er vi sterke-

Milou · Dedikert moderator Registrert: 29.09.2007 Innlegg: 5116 Bosted: Bergen

Viktige poenger i Tinas innlegg her Smile

_________________
* Milou *

lykkefund · Dedikert Registrert: 14.11.2007 Innlegg: 4860 Bosted: Kristiansund

Jeg synes det er veldig bra at en har fokus på de som er sykest.
Men jeg tenkte litt på de som begynner å livne til litt igjen og oppfrisknings prossessen er godt i gang hos. Hvilke muligheter finnes det i mellomfasen der en bare er og ønsker å komme seg litt ut og vidre.

Det jeg tenkte på er at det er ikke alle som har godt nettverk og det er ikke så mye NAV og kommunene vet om me og ha de kan hjelpe til med. Og det er ikke ME foreninger overalt heller. Så jeg skulle ønske at det hadde funntes en liten plass i boka for oss som ikke helt hva og hvordan livet begynner igjen. Og hva en skal starte meg først og sist. En kan raskt komme ned i mørket igjen, og det tar en evighet å komme seg opp for mange. Lage noen hjelpelinjer om å fremdelse huske AAA og huske det som har gjort en bra. Men også at en kan begynne å se fremover. Og finnes det noen der ute som vet noe om ME og kan hjelpe til underveis.
Fordi jeg ser på dette som et problem, jeg ser på dette som så mye uvitenhet hos fagpersonell som hos meg selv. Hvor langt kan jeg tøye grensen, eller hvor mye uvitenhet må jeg tåle hos legen ol.l. slik at jeg gir opp å går til ham/henne. Så det er ikke slik om en blir bedre får noe hjelp. Du må være sterk for å få det. Jeg skulle ønske alle landets leger hadde fått en liten brosjyre om å ikke mobbe ME pasienter, men tar dem på alvor. Dette gjelder også NAV. Vi blir mobbet føler jeg. Og vi oppfordres til å søke hjelp som enda ikke er dokumentert eller dekkes at det norske helsevesen. Det er umoralsk. Jeg sier ikke at det ikke hjelper fordi det har gjort det hod mange. Men må skal ha reskpekt for det fortvilte mennesket som endelig har kommet seg på møte, og skulle heller være hjemme i senga. Jeg mener at NAV burde eller ha plikt til hjemmebesøk, med sosionom slik at det har blitt hjelp på riktig måte og samråd med hele familien.

Dette gjelder også det å begynne å bevege seg igjen uten å ha muligheten til å ha hjelp av en fysioterapaut el.l. kan være katastofalt i en ivrig periode. Spesielt hvis en ikke kjenner kroppen sin så mye, og at livet føltes så sinnsykt deilig. Men så kommer dagene der kroppen bare bryter seg selv ned. Da kan det vær kjekt å ha noen å forholde seg til og noen som kan dokumenetere det slik er det. Jeg synes det er for lite dokumerntert dette med fysikk og ME. Og for min egen del, kjenner jeg det veldig skulle gjerne ha hatt hjelp. Men får det ikke. Det skulle vært funnet ut hvor langt grensa ga gå uten å ha angst for å kose seg ute i naturen.

Jeg tenkt litt på dette med hjelpemidler osv. Også på dette med bil. Noe som er vanskelig å få for oss som har ME, men nesten alle med MS får det. Jeg føler meg like hadikappet som min søster feks. Og det gjelder andre hjelpemidler også. Det er så store forkjeller og noen av ergoterapautene kan være veldig arogante. Nå sier jeg det kun av egen erfaring. Og jeg måtte prøve flere for å få den hjelpen som var induviduel akkurat for meg. Og det er jo det det handler om. Det er ikke alle som trenger dupeditter og småting, og så er det alle de som trenger det som ikke får hjelp. Oftest fordi de ikke forstår hva ME er. Når det møter dem en hyggelig dame i døre og smiler og sier jeg har det fint i dag. Men det gjør det ikke etter hun er godt. Da kan det være snudd opp ned og livet er et helvete på sofaen eller i senga.

Leger burde ha tatt i mot lister på forhand når det gjelder ME pasienter/ eller personer som har mange forskjellige symptomer slik at de kan forberde seg på hvilken pasientgruppe dette er. Fordi det er umulig å komme inn til legen med et og et symptom for hver legetime. Det har i alle fall ikke jeg klart, og som jeg hadde jeg nok trodd at jeg var psykisk syk, med så mye rart. Og hvordan har legen tid og ork til å se på alle symptomene på en gang. Nei de ser på på siden sist timen. Og blir temmelig lei av pasienten som kommer med nye ting hele tiden.
De skulle hatt et skjema over symptomer liggende og som pasienten må fylle ut til neste gang. Jeg vet flere legekontor har skjemaenen til Nylad i permene sine, men de bruker dem ikke og det er veldig syn fordi da kunne de ha hjulpet en pasient gruppe mye raskere og de kan lettere sette diagnose og starte utredning. I motsatt rekkefølge.

For de sykeste pasientemn bør det selvsakt ha både hjemmebesøk av lege/sykepleiere og sosionom. Men også noen ord om at som ikke er syke skal få leve sitt liv også.

Må stoppe nå er redd for at jeg skal slette det.

Prøvre litt igjen fordi som dere ser så er ikke språket mitt bra ennå og jeg er en av de som kan kvie meg litt når jeg blir presset opp i et hjørne. Hva skal du gjøre nå? Skal du ikke jobbe snart? ser du har gått tur med hunden, burde du ikke ha jobbet i stedet? Du jan da ikke drive kafe, du er jo syk. Du har ikke gjort det riktig osv. Men jeg lever, det er det ignen som gir ros for.
Vi får aldri ros hvis vi står opp om morgene og gjør noen som øker vår livskvalitet. Det er så forferdiglig leit synes jeg!
Fordi det skal dømmes hele tiden, jeg blir dømt av det smilende førstinntrykket og satt på plass så det suser etter. Hva vet folk om hvilke tanker og krefet og glede som ligger bak det å kunne greie å stå opp om morgene, ta seg en dusj. Spise frokost og prøve så godt en kan å gjøre helt vanlige ting. Bare det å gå tur med hunden er en seier. Men det blir det snakket om om mobbet om. Også av legen hvis en er i tvil om sine egen sitansjo, eller er i dårligere form så blir en bare fnyst av med at det er psykisk.....grrr. Men da må en selv være rolig å tenke dette er bare i dag eller kanskje PMS så går det over igjen. Eller dette er bare ME og ikk velger å gå til legen. Men det kan jo være alorlige ting, vi kan jo bli syk i littegg til å ha ME. Det synes jeg ikke blir tatt på alvor. Og det blir aldri tatt noen blodprøver og urinprøver takes aldri. Ikke engang klamydia test når en er på gynokologisk undersøkelse. Det har jo hent at en har hatt sex, men nei en som har ME har ikke det. Jeg blir så paff!
Kanskje ikke på samme måte eller ofte som før. Eller er for syk til detr selvfølgelig. Men noen begynner å bli litt bedre. Tenker bare høyt jeg nå.
Ser hva jeg har skrevet på slutten smiler litt...
_________________
jeg må gå mine trinn alene- og jeg skal klare det:-)

www.lykkefuria.com
http://lykkefund.wordpress.com/

Lothiane · Dedikert Registrert: 24.02.2006 Innlegg: 1764 Bosted: Oslo

God idé!

Utfra min egen historie vil jeg si:

1) Tidligst mulig diagnostisering. (Som Lilith skrev, hadde de funnet det tidlig hadde jeg trolig vært i jobb fortsatt.)

2) Hjelp med å finne fram i papirmølla, hjelp med å fylle ut skjemaer + bli fortalt hva jeg kan få av hjelp/støtteordninger/hjelpemidler.

3) At behandlere kom hjem til meg, så jeg slapp slite meg ut på å reise rundt.

4) Psykisk støtte (telefon eller hjemmebesøk, f.eks. 1 gang pr måned)

5) Hjelp/avlastning ift barnet mitt.

Utfra det jeg kjenner til fra de som har vært, og er, mye sykere enn meg:

- Skikkelig oppfølging og pleie av de som er sengeliggende.

Og selvsagt, det viktigste kanskje av alt... Mye mer penger til forskning nå!
_________________
Min blogg "Under stjernene"

vimsemor · Stamgjest Registrert: 19.05.2007 Innlegg: 273

Godt tiltak.

Apropos avlastning til barn.
Hvis man er aleneforsørger og uføretrygdet/midl. rehab så er man ikke arbeidssøker. Da mister man (i allefall gjorde man tidligere) retten til stønad til barnetilsyn. Denne stønaden kan man bare få om man er i arbeid, eller er arbeidssøker. Konsekvensen av det er at man må betale full pris for barnehage og SFO. Det kan bli kostbart for de på trygd. Samtidig er det jo mange på uføre/rehab som virkelig trenger den avlastningen.
En endring i regelverket her slik at uføre kan søke stønad til barnetilsyn kan være til hjelp.
(med et lite forbehold om at jeg ikke har sjekket de reglene på mange år)

Litt utopisk, men jeg vil tro mange vil ha godt av å få tilbud om brukerassistent (heter det det?) tidlig i utredningsfasen hvis symptomene går på utmattelse. OG som et tilbud (ikke noe man bør søke på, men et tilbud) som utløses samtidig med diagnosen. Mange trenger hjelp til å handle, rydde-vaskehjelp etc.
Poenget med å kunne få tilbudet tidlig (før dianosen er satt) er at prosessen frem til en ME diagnose kan ta mange år. Det å få brukerassistent tidlig kan kanskje forhindre at pasienten blir verre/"kronisk syk", og faktisk bli frisk.

Ellers enig i alt det ovennevnte.

Føyer også til at jeg syns det absolutt aller viktigste er at legene konsenterer seg om behandlingsmuligheter som kan være tilgjengelig allerede i dag. Å gjøre "noe" er bedre enn å ikke gjøre noe som helst. Så lenge det ikke direkte er skadelig.
Eks:
Når Meirleir tar diverse glutenrelaterte antistofftester og anbefaler pasienter å leve glutenfritt (uten at de har cøliaki) så kan norske leger gjøre det også.
Når Meirleir tar laktoseintoleransetester og en del andre intoleransetester og anbefaler kostendring ut i fra disse funnene, så kan norske leger gjøre det samme.
Kostendringer er ikke farlig, og vi har ernæringsfysiologer her i landet som kan backe opp pasientene med god informasjon ved en slik tilnærming.

Når Meirleir kan diagnostisere bakteriell dysfunksjon og sette pasientene på antibiotika så kan norske leger gjøre det samme.
En pussig liten anektode her er at tenåringer som er plaget med kviser her i Norge lett får antibiotika. ME pasienter blir nektet det samme pga manglende dokumentasjon på sammenheng bakteriell dysfunksjon-ME.
Men ærlig talt. Antibiotika for bakteriell vaginose, en helt ufarlig kvinnegreie utløser også antibiotika-resept hos en god del leger. Det kan neppe være farligere for kvisete tenåringer og kvinner med underlivsplager å få antibiotika enn det er for ME pasienter med mulige mageplager?
Nå er det mest sannsynlig ulike typer antibiotika i bruk her, men dog.

Slike ting mener jeg leger (komiteer) kan se veldig veldig (veldig) nøye på med "vi skal finne noe å behandle - blikk" før de setter seg godt tilbake og sier "vi har ingen behandling å tilby".

Mirabell · Fast plass Registrert: 24.10.2008 Innlegg: 549

Vimsemor, du har veldig mange gode poenger! Ikke minst det du sier om antibiotika har jeg veldig sansen for!

Og så en liten kommentar til dette du skriver:

Milou · Dedikert moderator Registrert: 29.09.2007 Innlegg: 5116 Bosted: Bergen

Jeg ønsker at det blir utarbeidet en instruks for helsearbeidere; hvordan forholde seg til ME-syke, spesielt med tanke på sykehusinnleggelse.

Mulig det kunne legges inn et "varsel" i journalen - pasienten har ME, ta følgende forholdsregler... Men jeg vet ikke hvordan det tekniske fungerer.

Fint om det kunne trykkes opp et hefte som var såpass enkelt utformet at leger og pleiere ville gidde å sette seg litt inn i saken... Og fint om det var kontaktpersoner de kunne henvende seg til for utdypende opplysninger. Kanskje ME-senteret kunne gjort dette?

Dette burde være standard om sykehusinnleggelsen skyldes ME-relaterte problemer, andre helseplager og ikke minst svangerskap/fødsel. Jeg har lest om en grusom fødselsopplevelse her på forumet, som skremte vettet av meg...

Jeg har også sett at noen beskriver behandling fra helsevesenet som tortur og overgrep.
_________________
* Milou *