ME-forum

Kira · Bofast Registrert: 15.06.2006 Innlegg: 1261 Bosted: Ålesund

Lykke til hos B.H.H. i morra!! toff

Er så takknemlig for den fantastiske jobben dere gjør for oss alle!! rose

_________________
"Mangt skal man møte, mangt skal man tåle, dagen i dag kan bli din beste dag!"

Monika · Bærer frukt Registrert: 07.11.2006 Innlegg: 3333 Bosted: Bergen

Slutter meg til det Kira sier. tommel opp

Lykke til imorgen og tusen takk for en flott innsats.

rose

_________________
Monika

Beate · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 6418

Takk!

Noen har allerede dratt innover.

Kryss alt dere har for oss. Very Happy

_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

Beate · Dedikert Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 6418

Hjemme igjen!

En god del ting gikk over all forventning! Vi fikk ikke bare 15 minutter med Bjarne Håkon Hansen, vi fikk 25 – og det var fordi ministeren selv ville, og prioriterte å møte oss siste dagen før ferien.

Han var ikke bare lydhør, han var helt tydelig engasjert, og visste allerede mye om hvordan det er å leve med ME. De får mange henvendelser med sterke pasienthistorier, og disse tar de på alvor.

Jeg husker faktisk ikke om han lovte det vi ba han om, eller om han bare sa at de virkelig skulle forsøke å gjøre det vi ba dem om (noen andre som kan fylle inn?) nemlig ikke bare å se på oppropet men også å følge det opp med et møte til høsten.

Etter møtet med Hansen satt vi en time med en rådgiver (?). Da fikk vi kanskje et litt dårligere inntrykk – at det som ble beskrevet som prosjekter som var satt i gang, skriv som var utformet som var viktige bidrag ikke helt oppleves som så relevant og viktig for vår del.

Men de får jo tygge videre på det vi sa, og så får vi tygge videre på hva de sa, og så møtes vi igjen til høste, med godt mot!
_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

Fairy · Entusiast Registrert: 08.05.2006 Innlegg: 4316 Bosted: Bergen

Kjempeflott! tommel opp

Det blir spennende å se hva som evt. kommer ut av dette.

En stor takk til alle dere som stilte opp og representerte oss og saken vår! rose

-Fairy-

Tina · Administrator Registrert: 20.09.2006 Innlegg: 4619

Ja, dette har vært en kjempeopplevelse.
Vi ble så godt tatt i mot som mulig, synes jeg.

Ett oppfølgingsmøte er på trappene allerede til høsten og jeg gelder meg like mye til det. Så fint å oppleve å bli hørt og sett.
Håper at dette kan bringe gode frukter i fremtiden.
_________________
-Sammen er vi sterke-

Renate · Legendarisk Registrert: 15.03.2007 Innlegg: 417 Bosted: Moss

Gratulerer med gjennomføringen, og tusen takk! Smile

Blir spennende å se hva de kan/vil gjøre for oss.

marimor · Legendarisk Admin Registrert: 14.11.2006 Innlegg: 8194 Bosted: Oslo

Ja, dagen og besøket gikk over all forventning synes jeg Very Happy

BHH virket som en svært sympatisk fyr (tross ekstremvarmen ute og inne sssh

).

Personlig var det stort for meg å kunne være med å fremme mesaken/levere oppropet på vegne av alle syke rundt om i landet, og som representant fra forumet. Da blir det ikke så bortkasta og være syk, hvis det kan hjelpe for noe. Og ikke minst på vegne av turkis som har gjort en stor innsats for å få dette gjennomført. Takk så mye til deg! Dette er vår felles kamp, vi må stå samlet.

Målet var i stor grad å få ministeren interessert og engasjert i oppropet/mesaken og få forståelse for våre 3 "krav", og det tror jeg vi oppnådde. Alle hadde de så mye kunnskap om ME at de visste om forvirringen rundt NICE-kriteriene, diagnostisering, at det ikke finnes en behandling for alle med ME, ei heller nok biomedisinsk forskning i Norge og at det ligger mange syke uten hjelp rundt om i landet. Han var helt tydelig på dette med oppfølgingsmøte, så dette blir spennende. Da vil det bli aktuelt å trekke inn flere parter.

Vi var 6 jenter som var representanter for oppropet og vi er alle medlemmer av forumet, samt bloggere. Vi har jobbet endel i forkant for å finne ut hva vi skulle si i tillegg til oppropet, samt laget matriell. Vi balanserte med å være faglige og uformelle, og fortalte om egne, sterke erfaringer og opplevelser ved det å være mesyk. Ble litt tårevått til tider men hva gjør vel det når statssekretæren hentet papir! Vi leverte også fra oss et hefte med tekster som alle handler om det å ha ME, med overskriften; "ikke glem oss". Vi håper og tror at vi ikke blir glemt oppi valgkampen, og blir vi det, så regner jeg med at vi ikke gir oss så lett Wink

Statssekretæren snakket etterpå mye om de ulike nettverkene som allerede finnes som ikke er nok kjent for oss syke tror jeg. (kommer tilbake til konkret om dette). Vi fikk også utdelt en ny blekke som helsedirektoratet har gitt ut. Du kan laste ned fra denne siden: http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/cfs-me/nyhetsbrev_om_cfs_me___juli_2009_462754. Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke husker alle tingene vi snakket om her, da formen hadde begynt å dale.

Det var journalist og fotograf med inn både til BHH og etterpå med statssekretæren. Det vil mest sannsylig bli skrevet kort om dette i Aftenposten fredag neste uke om jeg ikke tar feil. Etterpå lunch'a vi med 3 andre som er opptatt av mesaken. Den ene skal lage film, de to andre skriver bøker. Med andre ord skjer det mye! Og det er veldig veldig bra.

Takk til alle som har hjulpet til med dette, og takk for at jeg fikk være med å fronte dette klem

_________________
Be yourself, everybody else is taken snill

Lilith · Rotfast Registrert: 24.04.2007 Innlegg: 2479 Bosted: Selbu

Tusen millioner takk!!!!
_________________
Jeg har lært mye av ME. Om endringer, lengsel og smerte.
Men mest av alt har jeg lært om lykke.
Min blogg: Kattene mine lager engler i sneen

vimsemor · Stamgjest Registrert: 19.05.2007 Innlegg: 273

Takk til dere som har gjennomført alt fra å lage opprop til signatur-innsamling og blogging om saken og ikke minst stillte på møtet med BHH

Solgløtt · Entusiast Registrert: 16.03.2009 Innlegg: 2060 Bosted: Akershus

nydelig

dette ble jo bedre enn hva jeg hadde trodd
_________________
TTT (Ting Tar Tid)