turkis skrev:

Har det noen gang blitt organisert en underskriftskampanje av pasienter og pårørende ? Be om bio-medisinsk forskning og pleie-plasser ...jeg tror mange i Norge ville støttet en slik aksjon...uansett hva man mener om årsak, så er man ikke tjent med at folk er kronisk syke...Det kunne kanskje være noe for ME-forumet....?

Ikke arrangert av forumet - men om noen ville starte noe slikt, og bruke ME-forumet som en platform for å gjøre det er det fint. Men best ville det vel være å gjøre det gjennom menin og ME-foreningen, tror jeg?
_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

Sitat:

Ikke arrangert av forumet - men om noen ville starte noe slikt, og bruke ME-forumet som en platform for å gjøre det er det fint. Men best ville det vel være å gjøre det gjennom menin og ME-foreningen, tror jeg?

Kanskje man kunne lage en egen overskrift på forsiden på forumet? Går det an å registrere underskrifter på en måte...den må jo kunne være tilgjengelig for alle som vil støtte...ikke bare ME pasienter og nærmeste...

Ja, kanskje ME foreningen ville vært et bedre alternativ, men jeg har inntrykk av at LP har skapt ganske dype motsetninger rundt foreningen? eller er det feil ?
_________________
“Never doubt that a small group of thoughtful committed citizens can change the world. Indeed, it is the only thing that ever has.”
Margaret Mead

turkis skrev:

Ja, kanskje ME foreningen ville vært et bedre alternativ, men jeg har inntrykk av at LP har skapt ganske dype motsetninger rundt foreningen? eller er det feil ?

Jeg tror nok ikke det er så dype motsetninger rundt foreningene pga av LP.
Enkelte er nok kritiske til foreningenes syn på LP, men jeg tror nok de mener at foreningene gjør en god jobb på andre områder.

De fleste som er rammet av ME, enten man er for eller i mot LP, har hatt eller ikke har hatt effekt av ME, tror jeg ikke har noen problemer med å støtte en underskriftskampanje om mer biomedisinsk forskning og flere behandlingsplasser.

Dersom du er interessert kan jeg sende følgende mail til begge foreningen:

En bruker på ME-forum har kommet med et forslag om en underksirftskampanje:

Sitat:
”Har det noen gang blitt organisert en underskriftskampanje av pasienter og pårørende ? Be om bio-medisinsk forskning og pleie-plasser ...jeg tror mange i Norge ville støttet en slik aksjon...uansett hva man mener om årsak, så er man ikke tjent med at folk er kronisk syke...Det kunne kanskje være noe for ME-forumet....? ”

Er foreningene interessert i å være med på utformingen og distribusjon av en slik underskriftskampanje?"

Hei turkis

du skrev:

Ingen vet pr. idag hvorfor noen blir bra/bedre av LP, mens andre ikke. Jeg er mener at det blir en nesten umulig diskusjon når diagnose situasjonen er som den er...det eneste som på sikt løser denne problemstillingen er mer presise diagnose kriterier og bio-medisinsk forskning på årsak...rett behandling til rett pasient... idag får man jo mer hjelp fra med-pasienter enn man får fra helsevesenet...sånn skal det ikke være..

Jeg er så enig med deg i dette. De ME/CFS-syke er en gruppe som idag faller mellom de fleste stoler. De må selv i høy grad være sin egen lege og lete etter behandlinger m.v. som kan lette hverdagen.

Derfor er det viktig at man står samlet.
En underskriftskampanje og opprop som kan legge et press på de rette instanser er virkelig noe denne gruppen kan trenge.
_________________
Monika

Hei alle sammen,

jeg har laget utkast...vi får se hva dere og andre syns...om det er spiselig...jeg har ingen illusjoner...vet dette er vanskelig materie..

og ja, det er greit å sende en mail til foreningene om dette etterhvert, men jeg vet ikke om jeg er rette person til å fronte dette...det har med min helse tilstand og situasjon å gjøre...det får vi komme tilbake til..det viktigste er:

1) Noe samlende som alle i ME verdenen kan stå bak
2) Skape Media oppmerksomhet rundt oppropet slik at det samler så mange underskrifter som mulig, og en mulig overrekkelse av "underskriftene" til helseministeren dekket av mediene når den tid kommer...

Sitat:

Til Helseminister Bjarne Håkon Hanssen, Helse-politikere og Helse-personell i Norge: Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) har vært anerkjent av Vedens Helse Organisasjon (WHO) siden 1969 som en nevrologisk lidelse med kode G.93.3. Det estimeres at så mange som 15.000 nordmenn kan være rammet av denne kroniske sykdommen. På verdensbasis kan det være så mange som 28 millioner pasienter, og sykdoms-utbrudd forekommer i både epidemisk og sporadisk form. Helsevesen over hele verden har i mange år fornektet M.E. ved å behandle det som en ikke-eksisterende sykdom. Fordi sykdommens årsak fortsatt er ukjent, og symptomene sammensatte, er den av mange i det medisinske miljø fortsatt ansett som en psykiatrisk lidelse. Med dette som bakgrunn ble den fiktive sykdomskategorien Kronisk Utmattelses Syndrom (CFS) etablert i USA på 1980 tallet. Sykdomskriteriene ble satt på en slik måte at den inkluderer alle typer pasienter med utmattelse utover 6 måneder, også pasienter med psykisk betingede lidelser. Slik de ble skrevet, kvalifiserte kriteriene ikke til uføre utbetalinger fra helseforsikringsselskaper. Resultatet er etter hvert blitt sykdomskategorien ME/CFS, og betegnelsene brukes om hverandre, avhengig av hvor du er i verden. Denne sammenslåing av ulike pasient grupper i en sykdomskategori er uholdbar både for pasientene det gjelder, og samfunnet for øvrig. Resultatet er blitt et sammensurium av ulike påstander og meninger om sykdommen. Dette er svært forvirrende for politikere og helse-administratorer, de får ulike svar avhengig av hvilke lege-miljøer de spør. Kunnskapssenterets rapport om sykdommen bærer preg av å være et kompromiss mellom disse miljøene. Denne situasjonen kan ikke fortsette, ikke bare er det forferdelig for pasientene, men det koster også samfunnet en masse ekstra penger i uførhet og feilbehandling. I dag overlates disse pasientene til seg selv, og søker i sin desperasjon ulike former for alternativ behandling utenfor helsevesenet, med varierende resultater. Ingen kan si noe sikkert om hva som hjelper hvem, fordi presis diagnose er en forutsetning for at man skal kunne gi rett pasient rett behandling Den eneste veien ut av problemet er å benytte de hjelpemidler som finnes for å mer presist diagnostisere disse pasientene, og samtidig avsette midler til forskning. For å forbedre sitasjonen kreves det bl.a. mer avanserte laboratorie-metoder for å avdekke og eventuelt behandle ulike kroniske infeksjoner og forgiftninger som i dag ofte kategoriseres som CFS/ME. For pasienter med sykdommen M.E. kan man registrere målbare forandringer og abnormaliteter i sentralnerve-systemet ved hjelp av SPECT, PET, og neuro-psykologisk testing osv. 3 ting kan umiddelbart gjøres: 1)Presise kriterier og prosedyrer for diagnose av pasientene – og opprydding i sykdoms-kategorien ME/CFS. Det krever mer ressurser på utvalgte sykehus og satsing på de fagmiljøer som har interesse og erfaring med disse pasientene. Uniform behandling av, og forskning på, en heterogen pasientgruppe kan vanskelig gi noe annet enn motstridende resultater. 2)Sengeplasser for de sykeste på utvalgte sykehus – dette vil gi uvurderlig erfaring til helsevesenet i behandling og diagnostisering av disse alvorlig syke pasientene 3)Opprettelse av et fond på 20 millioner kroner til bruk på bio-medisinsk forskning for å finne bio-markør og årsak til M.E. I samarbeid med internasjonale miljøer kan fremskritt gjøres raskt. I dag brukes det ikke en krone på slik forskning i Norge. Konsekvensen av status quo er at svært syke pasienter fortsatt vil bli ignorert og mishandlet av helsevesenet. Historien har vist at mange sykdommer blir møtt med initiell skepsis, og ofte får feil merkelapp fordi man ikke forstår/umiddelbart finner sykdommens årsak. Magesår var helt til midten av 80-tallet ansett som en stress sykdom, og ingen lar vel hjerteinfarkt være medisinsk ubehandlet selv om det kan være utløst av stress. Det må folk med overbevisning og visjon til for å komme videre. Vis respekt, gi håp! Takk for oppmerksomheten

_________________
“Never doubt that a small group of thoughtful committed citizens can change the world. Indeed, it is the only thing that ever has.”
Margaret Mead