| Les forrige tråd :: Les neste tråd |
| Forfatter |
Beskjed |
Monika Bærer frukt

Registrert: 07.11.2006 Innlegg: 3333 Bosted: Bergen
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 15:34 Emne: |
|
|
| bethen skrev: |
Har dere sett at Babara Baumgarden har skrevet under?
Så bra! Det viser at oppropet har høy kvalitet og er sakelig.
Fastlegen min skrev også under, det er jeg veldig fornøyd med.
Hilsen Bethen |
Hei bethen
Ja, jeg så at Baumgarten har skrevet under. Er det ikke hun som har en lederstilling på ME/CFS-senteret på Ullevål?
Super fastlege du har. Herved oppfordres alle andre fastleger med vidsyn og omtanke for de ME/CFS-syke; til å underskrive.
Ellers er de usupre, hehe.
Er nå kommet opp i 655 underskrifter. Hvor mange er det på facebook, tro?
Dette går jo strålende. Utrolig gledelig at så mange bryr seg.  _________________ Monika |
|
| Til toppen! |
|
 |
Tussen Bofast

Registrert: 26.11.2005 Innlegg: 1176 Bosted: Oslo
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 15:40 Emne: |
|
|
| Angel_- skrev: |
Hei igjen,
Fikk ikke til å lage anonyme lister på opprop.no
så har lagt inn en på Underskrift.no. Den er garantert anonym på nett. Men man registrerer med sitt fulle navn slik at dette blir levert myndighetene. Jeg synes også det er viktig at det er ekte navn.
Direkte link til Anonym liste:
www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2201 |
Tusen takk, Angel
Vet om en del som vil sette pris på dette. Føler meg litt som bare kommer med innspill og ikke er i stand til å gjøre noe mer med det selv. Men det er helt umulig for mitt hode å orientere seg på "uvandte" nettsteder for tiden, så jeg hadde kortsluttet helt om jeg skulle ha prøvd å registrere noe slikt selv. Derfor en ekstra stor til deg. _________________ Tussen
---------
"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"
Thomas Edison |
|
| Til toppen! |
|
 |
Monika Bærer frukt

Registrert: 07.11.2006 Innlegg: 3333 Bosted: Bergen
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 15:45 Emne: |
|
|
Støtter Tussen i takken til deg, Angel
Jeg er heller ikke så flink med slike ting, selv om jeg ikke har ME.
Begrensninger av visse slag har man dog likevel, ser det ut til.
En
fra meg også _________________ Monika |
|
| Til toppen! |
|
 |
Beate Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 6419
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 16:01 Emne: |
|
|
| Tussen skrev: |
Føler meg litt som bare kommer med innspill og ikke er i stand til å gjøre noe mer med det selv. Men det er helt umulig for mitt hode å orientere seg på "uvandte" nettsteder for tiden, så jeg hadde kortsluttet helt om jeg skulle ha prøvd å registrere noe slikt selv. Derfor en ekstra stor til deg. |
Innspillene er like viktige som gjennomføringen, Tussen.  _________________ Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør. |
|
| Til toppen! |
|
 |
Mirabell Fast plass
Registrert: 24.10.2008 Innlegg: 549
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 19:43 Emne: Re: Hilsen fra Dr. Saugstad |
|
|
| serendipitycat skrev: |
Her kommer en hilsen fra Ola D. Saugstad som jeg fikk i går:
~
Hei
Takk for hyggelig mail. Jeg støtter uttalelsen deres, men det er kanskje mest taktisk at jeg ikke skriver under? ESME har jo også kommet med en prinsipp erklæring hvor jeg er med.
|
Hva er ESME? Og hvorfor kan ikke Saugstad skrive under begge deler? Mulig det er jeg som har for lite kunnskap her, men.... |
|
| Til toppen! |
|
 |
Lilith Rotfast

Registrert: 24.04.2007 Innlegg: 2479 Bosted: Selbu
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 20:11 Emne: |
|
|
Det begynner å komme inn navn fra folk jeg kjenner nå også. Og dumme meg gråter hver gang jeg ser et kjent navn. _________________ Jeg har lært mye av ME. Om endringer, lengsel og smerte.
Men mest av alt har jeg lært om lykke.
Min blogg: Kattene mine lager engler i sneen |
|
| Til toppen! |
|
 |
Mirabell Fast plass
Registrert: 24.10.2008 Innlegg: 549
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 20:38 Emne: |
|
|
Det er viktig at det ligger en linke til den "anonyme listen" også på de to andre opprop-sidene, slik at folk ser at de har en valgmulighet til å være anonym.... |
|
| Til toppen! |
|
 |
Beate Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 6419
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 20:59 Emne: |
|
|
Det er ikke mulig å legge tink til den anonyme fra opprop.no, mirabell, man kan ikke forandre, da forsvinner alle de gamle underskriftene. _________________ Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør. |
|
| Til toppen! |
|
 |
Kira Bofast

Registrert: 15.06.2006 Innlegg: 1260 Bosted: Ålesund
|
Skrevet: ti. juni 23, 2009 21:03 Emne: |
|
|
Samme her Lillith.. det var uventa sterkt å se navnet til en en venn stå på lista...
Også å se side opp og side ned med ukjente navn, - uendelig godt å ikke føle seg så aleine
Mange til alle som har jobba frem oppropet!!  _________________ "Mangt skal man møte, mangt skal man tåle, dagen i dag kan bli din beste dag!" |
|
| Til toppen! |
|
 |
Eirran Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4144 Bosted: Oslo
|
Skrevet: on. juni 24, 2009 12:44 Emne: |
|
|
| Mirabell skrev: |
| Hva er ESME? Og hvorfor kan ikke Saugstad skrive under begge deler? Mulig det er jeg som har for lite kunnskap her, men.... |
ESME står for European Society for ME - Research and Knowledge, mer kjent som "Tenketanken for ME"
http://www.esme-eu.com/
Det er en sammenslutning av ledende forskere innen virologi og ME.
Saugstad er altså med i denne gruppen.
Jeg vil anta at han føler at dette skal være pasientenes opprop og at han skal gjøre sin innsats i den gruppen og på andre områder fra et forskers ståsted.
Den prinsipperklæringen Saugstad omtaler i mailen er denne
Min oversettelse:
Det trengs mer biomedisinsk forskning
ME/CFS er en fysisk sykdom. Det er ikke et produkt av pasientens innbillinger og er ikke et psykologisk problem. Midler har vært brukt til å å forske å den hypotetiske psykiske årsaken til sykdommen på bekostning av biomedisinsk forskning. Framtidig forskning må være tverrfaglig og fokusere på årsak, tidlig diagnose og behandling av ME/CFS.
De britiske helsemyndighetene har publisert NICE-retningslinjene for denne sykdommen som i følge ESME, ikke hjelper de som lider av sykdommen og som til og med kan forårsake tilbakefall i noen tilfeller.
ESME vil oppmuntre til forskning som før til ny kunnskap og en bedre forståelse av denne sykdommen, og vil bestrebe seg på å skaffe midler til biomedisinsk forskning på, og opplysning om, ME/CFS. |
|
| Til toppen! |
|
 |
serendipitycat Dedikert

Registrert: 04.02.2009 Innlegg: 29 Bosted: Oslo
|
Skrevet: on. juni 24, 2009 20:04 Emne: Svar fra ME-foreningen ved Ellen Piro |
|
|
Hei,
Foreningen har i alle år støttet biomedisinsk forskning. Oppropet er et godt tiltak, men det er noen faktafeil i teksten som burde rettes, men dette har ingen betydning for det generelle budskapet. Det gjelder at CDC (Centers for Disease Control and Prevention i Atlanta) ikke hadde greie på ME. Det hadde de, og de visste godt hva de gjorde! Tre legene som hadde lang klinisk erfaring med ME, var med i utvalget. De trakk seg i protest over de første kriteriene (Holmes et. al 1988) fordi disse ikke ga en beskrivelse av ME, og over navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) som CDC hadde konstruert.
Det er viktig at det kommer frem at det gjelder biomedisinsk forskning - ikke bare forskningsmidler til ME-saken. Når det gjelder å bevilge midler til biomedisinsk forskning, har tidligere erfaringer vist at bevilgningene går som oftest til feil sted (ikke bare i Norge). Derfor må man passe på at slike tiltak blir fulgt opp nøye.
Vi mener også at pasientene ikke blir utrededet grundig nok. De burde utredes for infeksjoner.
Det har vært diskurt om oppropet skulle gjøres gjennom foreningen - men det er best om dette gjøres utenom foreningen.
Det er flott at du sprer "budskapet" videre.
Vennlig hilsen
Ellen V. Piro _________________ www.serendipitycat.no |
|
| Til toppen! |
|
 |
serendipitycat Dedikert

Registrert: 04.02.2009 Innlegg: 29 Bosted: Oslo
|
Skrevet: on. juni 24, 2009 20:49 Emne: |
|
|
Update: Ellen V. Piro har skrevet under oppropet _________________ www.serendipitycat.no |
|
| Til toppen! |
|
 |
|