Tilbake til forsiden ME-forum
Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte
 
 HjelpHjelp   SøkSøk   MedlemslisteMedlemsliste   GrupperGrupper   RegistrerRegistrer 
 ProfilProfil   Private meldingerPrivate meldinger   Logg innLogg inn 

Opprop for et godt tilbud til ME-pasienter
Gå til side Forrige  1, 2, 3 ... , 22, 23, 24  Neste
 
Ny tråd   Svar på tråden    Tilbake til forsiden -> Oppropet
Les forrige tråd :: Les neste tråd  
Forfatter Beskjed
Monika
Bærer frukt


Registrert: 07.11.2006
Innlegg: 3333
Bosted: Bergen

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 15:34    Emne: Svar med sitat

bethen skrev:
Har dere sett at Babara Baumgarden har skrevet under?

Så bra! Det viser at oppropet har høy kvalitet og er sakelig. Very Happy

Fastlegen min skrev også under, det er jeg veldig fornøyd med.

Hilsen Bethen

Hei bethen Smile

Ja, jeg så at Baumgarten har skrevet under. Er det ikke hun som har en lederstilling på ME/CFS-senteret på Ullevål?

Super fastlege du har. Herved oppfordres alle andre fastleger med vidsyn og omtanke for de ME/CFS-syke; til å underskrive. tommel opp
Ellers er de usupre, hehe.

Er nå kommet opp i 655 underskrifter. Hvor mange er det på facebook, tro?

Dette går jo strålende. Utrolig gledelig at så mange bryr seg. Smile
_________________
Monika
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Tussen
Bofast


Registrert: 26.11.2005
Innlegg: 1176
Bosted: Oslo

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 15:40    Emne: Svar med sitat

Angel_- skrev:
Hei igjen,

Fikk ikke til å lage anonyme lister på opprop.no
så har lagt inn en på Underskrift.no. Den er garantert anonym på nett. Men man registrerer med sitt fulle navn slik at dette blir levert myndighetene. Jeg synes også det er viktig at det er ekte navn.

Direkte link til Anonym liste:

www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=2201


Tusen takk, Angel tommel opp

Vet om en del som vil sette pris på dette. Føler meg litt Embarassed som bare kommer med innspill og ikke er i stand til å gjøre noe mer med det selv. Men det er helt umulig for mitt hode å orientere seg på "uvandte" nettsteder for tiden, så jeg hadde kortsluttet helt om jeg skulle ha prøvd å registrere noe slikt selv. Derfor en ekstra stor rose til deg.
_________________
Tussen
---------
"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"
Thomas Edison
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Monika
Bærer frukt


Registrert: 07.11.2006
Innlegg: 3333
Bosted: Bergen

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 15:45    Emne: Svar med sitat

Støtter Tussen i takken til deg, Angel tommel opp

Jeg er heller ikke så flink med slike ting, selv om jeg ikke har ME.
Begrensninger av visse slag har man dog likevel, ser det ut til. lys

En rose

fra meg også
_________________
Monika
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Beate
Dedikert Administrator
Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005
Innlegg: 6419

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 16:01    Emne: Svar med sitat

Tussen skrev:
Føler meg litt Embarassed som bare kommer med innspill og ikke er i stand til å gjøre noe mer med det selv. Men det er helt umulig for mitt hode å orientere seg på "uvandte" nettsteder for tiden, så jeg hadde kortsluttet helt om jeg skulle ha prøvd å registrere noe slikt selv. Derfor en ekstra stor rose til deg.


Innspillene er like viktige som gjennomføringen, Tussen. klem
_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Mirabell
Fast plass


Registrert: 24.10.2008
Innlegg: 549

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 19:43    Emne: Re: Hilsen fra Dr. Saugstad Svar med sitat

serendipitycat skrev:
Her kommer en hilsen fra Ola D. Saugstad som jeg fikk i går:
~
Hei

Takk for hyggelig mail. Jeg støtter uttalelsen deres, men det er kanskje mest taktisk at jeg ikke skriver under? ESME har jo også kommet med en prinsipp erklæring hvor jeg er med.



Hva er ESME? Og hvorfor kan ikke Saugstad skrive under begge deler? Mulig det er jeg som har for lite kunnskap her, men....
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Lilith
Rotfast


Registrert: 24.04.2007
Innlegg: 2479
Bosted: Selbu

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 20:11    Emne: Svar med sitat

Det begynner å komme inn navn fra folk jeg kjenner nå også. Og dumme meg gråter hver gang jeg ser et kjent navn.
_________________
Jeg har lært mye av ME. Om endringer, lengsel og smerte.
Men mest av alt har jeg lært om lykke.
Min blogg: Kattene mine lager engler i sneen
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Mirabell
Fast plass


Registrert: 24.10.2008
Innlegg: 549

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 20:38    Emne: Svar med sitat

Det er viktig at det ligger en linke til den "anonyme listen" også på de to andre opprop-sidene, slik at folk ser at de har en valgmulighet til å være anonym....
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Beate
Dedikert Administrator
Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005
Innlegg: 6419

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 20:59    Emne: Svar med sitat

Det er ikke mulig å legge tink til den anonyme fra opprop.no, mirabell, man kan ikke forandre, da forsvinner alle de gamle underskriftene.
_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Kira
Bofast


Registrert: 15.06.2006
Innlegg: 1260
Bosted: Ålesund

InnleggSkrevet: ti. juni 23, 2009 21:03    Emne: Svar med sitat

Samme her Lillith.. det var uventa sterkt å se navnet til en en venn stå på lista...
Også å se side opp og side ned med ukjente navn, - uendelig godt å ikke føle seg så aleine snill
Mange rose til alle som har jobba frem oppropet!! klem
_________________
"Mangt skal man møte, mangt skal man tåle, dagen i dag kan bli din beste dag!"
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding
Eirran
Dedikert Administrator
Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005
Innlegg: 4144
Bosted: Oslo

InnleggSkrevet: on. juni 24, 2009 12:44    Emne: Svar med sitat

Mirabell skrev:
Hva er ESME? Og hvorfor kan ikke Saugstad skrive under begge deler? Mulig det er jeg som har for lite kunnskap her, men....


ESME står for European Society for ME - Research and Knowledge, mer kjent som "Tenketanken for ME"

http://www.esme-eu.com/

Det er en sammenslutning av ledende forskere innen virologi og ME.
Saugstad er altså med i denne gruppen.

Jeg vil anta at han føler at dette skal være pasientenes opprop og at han skal gjøre sin innsats i den gruppen og på andre områder fra et forskers ståsted.

Den prinsipperklæringen Saugstad omtaler i mailen er denne

Min oversettelse:

Det trengs mer biomedisinsk forskning

ME/CFS er en fysisk sykdom. Det er ikke et produkt av pasientens innbillinger og er ikke et psykologisk problem. Midler har vært brukt til å å forske å den hypotetiske psykiske årsaken til sykdommen på bekostning av biomedisinsk forskning. Framtidig forskning må være tverrfaglig og fokusere på årsak, tidlig diagnose og behandling av ME/CFS.

De britiske helsemyndighetene har publisert NICE-retningslinjene for denne sykdommen som i følge ESME, ikke hjelper de som lider av sykdommen og som til og med kan forårsake tilbakefall i noen tilfeller.

ESME vil oppmuntre til forskning som før til ny kunnskap og en bedre forståelse av denne sykdommen, og vil bestrebe seg på å skaffe midler til biomedisinsk forskning på, og opplysning om, ME/CFS.
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Besøk hjemmesiden til brukeren MSN Messenger-adresse
serendipitycat
Dedikert
Dedikert


Registrert: 04.02.2009
Innlegg: 29
Bosted: Oslo

InnleggSkrevet: on. juni 24, 2009 20:04    Emne: Svar fra ME-foreningen ved Ellen Piro Svar med sitat

Hei,

Foreningen har i alle år støttet biomedisinsk forskning. Oppropet er et godt tiltak, men det er noen faktafeil i teksten som burde rettes, men dette har ingen betydning for det generelle budskapet. Det gjelder at CDC (Centers for Disease Control and Prevention i Atlanta) ikke hadde greie på ME. Det hadde de, og de visste godt hva de gjorde! Tre legene som hadde lang klinisk erfaring med ME, var med i utvalget. De trakk seg i protest over de første kriteriene (Holmes et. al 1988) fordi disse ikke ga en beskrivelse av ME, og over navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) som CDC hadde konstruert.

Det er viktig at det kommer frem at det gjelder biomedisinsk forskning - ikke bare forskningsmidler til ME-saken. Når det gjelder å bevilge midler til biomedisinsk forskning, har tidligere erfaringer vist at bevilgningene går som oftest til feil sted (ikke bare i Norge). Derfor må man passe på at slike tiltak blir fulgt opp nøye.

Vi mener også at pasientene ikke blir utrededet grundig nok. De burde utredes for infeksjoner.

Det har vært diskurt om oppropet skulle gjøres gjennom foreningen - men det er best om dette gjøres utenom foreningen.

Det er flott at du sprer "budskapet" videre.

Vennlig hilsen
Ellen V. Piro
_________________
www.serendipitycat.no
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post
serendipitycat
Dedikert
Dedikert


Registrert: 04.02.2009
Innlegg: 29
Bosted: Oslo

InnleggSkrevet: on. juni 24, 2009 20:49    Emne: Svar med sitat

Update: Ellen V. Piro har skrevet under oppropet
_________________
www.serendipitycat.no
Til toppen!
Vis profilen til brukeren Send en privat melding Send e-post
Vis innlegg fra:   
Ny tråd   Svar på tråden    Tilbake til forsiden -> Oppropet Alle tidspunkter gjelder for tidssonen GMT + 1 time (norsk tid)
Gå til side Forrige  1, 2, 3 ... , 22, 23, 24  Neste
Side 23 av 24

 

Hurtigsvar:
Brukernavn: 

Siter siste melding
Bruk signatur
 
Gå til:  
Du kan starte nye tråder
Du kan svare på tråder
Du kan ikke endre dine egne innlegg
Du kan ikke slette dine egne innlegg
Du kan ikke stemme ved avstemninger


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Rapporter misbruk

Søk blant norske bedrifter på io.no