ME-forum

Eirran · Administrator Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4186 Bosted: Oslo

http://www.prohealth.com/me-cfs/library/showArticle.cfm?libid=14310&B1=EM021109C

Staci Stevens er ikke som andre forskere.
For det første har hun hatt ME/CFS i over 20 år, en velkontrollert form for ME som hun beskriver det selv, men allikevel ME/CFS.
For det andre er hun engasjert i forskning som kan ha en grunnleggende betydning for hvordan sykdommen blir forstått og definert.

Da Staci vokste opp, var hun veldig opptatt av idrett. I high school drev hun med tre ulike idretter og fikk et basketballstipendiat til University of the Pacific.
ME/CFS satte en stopper for hennes egen idrettskarriere, men ødela ikke hennes fasinasjon for idrettsprestasjoner. Hun tok lavere grad innen sportsmedisin og hennes MA var i treningsfysiologi.

Ved første øyekast kan det virke som en karriere som er uforenlig med det å forske på ME/CFS. Treningsutfordringene som ME/CFS-syke har kontra en idrettsutøver ser ikke ut til å ha noe felles.
Men som tidligere idrettsutøver og nå treningsfysiolog med ME/CFS, søker Staci å knytte de verdenene sammen.

Hennes innsikt i at standardverktøyene ved treningsfysiologi kan brukes på en unik måte for å belyse treningsintoleransen ved ME/CFS, kan avdekke en av de sentrale mysteriene ved denne sykdommen. Ved å gjøre dette har hun skapte seg en nisje for seg selv i et uvanlig forskningsfelt og fått oppmerksomhet fra sine likemenn, noe som er uvanlig i ME/CFS-forskningen.

Gjennom hele sin akademiske karriere har fokus for Staci Stevens vært å forstå hva ME/CFS er.

Som student i treningsfysiologi, fikk hun sine studieveiledere til å se på ME/CFS for første gang.

Etter endt utdannelse i 1997, stiftet hun Workell Foundation, en non-profit organisasjon som var viktig i hennes anstrengelser for å skaffe midler til ME/CFS-forskning og lage en strategisk allianse med andre partnere som CFIDS og University of the Pacific.
Sammen med Dr. Daniel Petersom ved Sierra Internal Medicine utviklet hun nyskapende rehabiliteringsprogram for ME/CFS-syke.
Fra 2001 til 2006 koordinerte hun treningstesten for forskningen på Ampligen
Fra 2004 til 2006 jobbet hun med CFIDS og CDC for å utvikle læremateriell for CDCs opplæringsprogram for helsepersonell.
• Recently she completed a study at DePaul University in Chicago, examining the effectiveness of anaerobic exercise in ME/CFS.
Nylig har hun gjort ferdig en studie ved DePaul Universitetet der de har undersøkt effektiviteten av anaerobisk trening for ME/CFS-syke.
I 2007 startet hun sammen med Dr. Christopher R. Snell og Dr. J. Mark VanNess det første universitetssenteret for ME/CFS i USA, The Pacific fatigue Labs ved University of the Pacific i Stockton, California-

I 2007 hadde denne gruppen ansvaret for treningstestingene i forbindelse med den første studien av antiviralmedisinen Valcyte.
Det er det første fakultetet i USA som gir ME/CFS en to-dagers omfattende handikapundersøkelse.

Med støtte fra CFIDS, utførte laboratoriet den første gjentakende treningstest for ME/CFS. Funnene, som antyder at ME/CFS-syke har en unik manglende evne til å regenerere energi etter trening, kan ha stor innvirkning på mange områder, som forskning, diagnose, sykdomsbeskrivelse og behandling.

Potensialet til disse testene ble raskt verdsatt, og liknende forsøk er på gang I Canada og Europa.

Foruten å drive opplæring og forskning, så har Staci Stevens bidratt tungt ved opplæring og kamp for ME/CFS-syke, og holder jevnlig foredrag på pasienttreffer. Hun har også skrevet artikler for CFIDS kvartalsvise Chronicle og har sittet i tre år i den føderale tilrådningskomiteen for CFS (CFSAC).

Med hensyn til navnet CFS, så er Staci klar på at det gjør hennes arbeid for å fremme interesse på den akademiske arena, hardere.
”Det er ingen tvil om at navnet ikke tas på alvor. Når jeg begynner å snakke om CFS, så sier de fleste inne i seg: ”Jeg er trøtt jeg også”, En endring av navnet vil legitimere sykdommen og drive fram en mer omsorgsfull pleie av pasientene”.

Pacific Fatiguelab holder for tiden på med en undersøkelse av kostinntak hos kvinnelige ME/CFS-syke.
Du kan være med der hvis du fyller kriteriene:
Kvinne over 18 år som har fått ME av en spesialist og har tilgang til pc og internett.

Se her:
http://www.prohealth.com/mcs/library/showarticle.cfm?libid=14235

I neste nummer av Phoenix rising, vil det også være et intervju med Staci Stevens
http://phoenix-cfs.org/

Monika · Bærer frukt Registrert: 08.11.2006 Innlegg: 3335 Bosted: Bergen

Takk, Eirran Smile

Beundringsverdig av Staci Stevens, må jeg si.

Håper at gjennombruddet hennes vil føre til noe konkret som f.eks. Helse-Norge kan godta og benytte seg av.
_________________
Monika