 |
ME-forum Møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte
|
| Les forrige tråd :: Les neste tråd |
| Forfatter |
Beskjed |
Beate Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 6415
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 15:02 Emne: |
|
|
Ordet hjernevasking er mye brukt - uten at man egentlig tar høyde for hva det innebærer. Hjernevasking er en prosess som ikke kan gjøres på tre dager. Hjernevasking er en prosess hvor man først bryter ned et individ over en lang periode, for så å bygge det opp igjen. Det er ikke mange eksempler man har på faktisk hjernevasking - og LP er definitivt ikke hjernevasking.
Jeg innbiller meg at når folk bruker ordet "hjernevasking" så mener man egentlig at man blir presset, overtalt eller lurt på en måte. _________________ Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.
Sist endret av Beate sø. mars 08, 2009 15:31, totalt endret 1 gang |
|
| Til toppen! |
|
 |
Juni Groddfast

Registrert: 22.04.2007 Innlegg: 1580
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 15:17 Emne: |
|
|
| Beate skrev: |
Ordet hjernevasking er mye brukt - uten at man egentlig tar høyde for hva det innebærer. Hjernevasking er en prosess som ikke kan gjøres på tre dager. Hjernevasking er en prosess hvor man først bryter ned et individ over en lang periode, for så å bygge det opp igjen. Det er ikke mange eksempler man har på faktisk hjernevasking - og LP e rdefinitivt ikke hjernevasking.
Jeg innbiller meg at når folk bruker ordet "hjernevasking" så mener man egentlig at man blir presset. |
Mitt syn på LP etter å ha vært på kurs er at man får en placebolignende effekt. Undervisning om placeboeffekten var også integrert i kurset.
Jeg ville aldri sagt at LP er hjernevasking, men jeg forstår at enkelte LP-tilhengere kan oppfattes som de er hjernevasket ut fra måten de uttaler seg på.
Juni _________________
Delt glede er dobbel glede, delt sorg er halv sorg  |
|
| Til toppen! |
|
 |
Monika Bærer frukt

Registrert: 07.11.2006 Innlegg: 3333 Bosted: Bergen
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 16:11 Emne: |
|
|
Luna
| du skrev: |
Stress er nok viktig sett i lys av Lp/ HPA aksen og adrenalin teorien ja.
Og her kan nok LP være til stor hjelp i å sette en brems for adrenalin produksjonen mm. Det som hadde vært meget interessant, var om disse veldig syke, som har fått en bedring av ME ved hjelp av LP, hadde tatt disse prøvene til dr KDM, og evt fått påvist HHV6 virus, EVB, ++--mm,
Og at de etter kurset, etter en tid med egentrening, hvor de følte seg friske, ( at utmattelsen og vanlige ME sympt,var fraværende), hadde blitt sjekket på nytt. Om virus mm da var eliminert fra kroppen, DA hadde LP kunnet dokumentere en helt påviselig effekt. Og hadde vel følgelig blitt standard behandling gitt gratis av helsenorge tvert |
Dette synes jeg er en fornuftig ressonnering, Luna.
I en vedvarende stressrespons som er oppstått hos disponerte personer er immunsystemet svekket. Det er jo da veldig trolig at når stressresponsen, som er en enorm belastning, slipper taket, så klarer immunsystemet igjen å takle virusinfeksjoner o.a. Energien brukes nå til det den skal brukes til; og ikke til å takle en kropp som "løper maraton selv om den ligger i ro."
De som da har unngått å pådra seg varige organskader o.a. vil jo da veldig sannsynlig bli mye bedre. Når ikke kroppen lenger er opphengt i en stressrespons, vil den jo også få sine andre vitale funksjoner tilbake. Jeg tenker da på fordøyelsen og opptak av næring, å kunne nyttiggjøre seg oksygen på en riktig måte osv. Intoleranser som ME har medført for mange vil sannsynligvis forsvinne. Kroppens systemer er jo da ikke lenger opphengt i en dysfunksjon, slik at normale prosesser igjen vil begynne å fungere.
Som du sier ville det vært veldig lurt å ha tatt prøver hos f.eks. dr. KDM før og etter LP, slik at en påviselig effekt evt. kunne dokumenteres.
Men, dette blir jo både svært dyrt og slitsomt for de fleste ME-syke vil jeg tro.
Vi får håpe at Helse-Norge en dag ser nytten av dette og setter i gang med tester og forskning på dette området.  _________________ Monika |
|
| Til toppen! |
|
 |
Bell Husvarm

Registrert: 14.03.2006 Innlegg: 119 Bosted: Tromsø
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 19:12 Emne: |
|
|
Hva er AAA? _________________ Sol omnibus lucet |
|
| Til toppen! |
|
 |
Bell Husvarm

Registrert: 14.03.2006 Innlegg: 119 Bosted: Tromsø
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 19:26 Emne: |
|
|
| Luna skrev: |
| lis skrev: |
Hei.
Jeg måtte tenke meg litt om.
Ja, det du sier gir veldig mening for meg. Selvsagt nytter det ikke å løpe rundt dersom man har en infeksjon i kroppen.
Og det er jo også helt åpenbart at man blir verre av å presse seg til aktivitet.
Og jeg tror også som du sier at med overanstrengelse over tid så vil det påvirke diverse systemer i kroppen som kan være irreversible selv ved bruk av AAA.
Vi opererer begge med begrepet "stress" og er åpenbart enige i at det vi snakker om er en sykdom/tilstand som kjennestegnes ved nedsatt toleranse for stress(fysisk og/eller psykisk og/eller mentalt)
Men for meg er det veldig interessant at noen som har en alvorlig nevrologisk lidelse, ME, i løpet av timer, dager eller uker kan reversere tilstanden massivt med å overstyre stressresponsen(uavhengig av om ME ble utløst av infeksjon eller ikke) og plutselig "akkumulere" en haug med energi som man ved bruk av AAA bare kunne se langt etter. Poenget er vel at de ikke akkumulerer energi, men at de heller stopper en respons som ellers bruker opp den energien som allerede finnes der.
Energimodellen er nyttig og kanskje riktig på noen måter, men den kan umulig være tilstrekkelig for å forklare hva som skjer i en ME-kropp. |
Stress er nok viktig sett i lys av Lp/ HPA aksen og adrenalin teorien ja.
Og her kan nok LP være til stor hjelp i å sette en brems for adrenalin produksjonen mm. Det som hadde vært meget interessant, var om disse veldig syke, som har fått en bedring av ME ved hjelp av LP, hadde tatt disse prøvene til dr KDM, og evt fått påvist HHV6 virus, EVB, ++--mm,
Og at de etter kurset, etter en tid med egentrening, hvor de følte seg friske, ( at utmattelsen og vanlige ME sympt,var fraværende), hadde blitt sjekket på nytt. Om virus mm da var eliminert fra kroppen, DA hadde LP kunnet dokumentere en helt påviselig effekt. Og hadde vel følgelig blitt standard behandling gitt gratis av helsenorge tvert  |
Helt enig i at dokumentasjon hadde vært midt i blinken. Og dekking av kursavgift hadde ikke jeg sagt nei til. Kanskje flere hadde hatt råd å prøve det da, også hadde man fått enda mere dokumentasjon (både på godt og vondt).
På en annen side så er det å måle virus i kroppen ikke helt enkelt (konsentrasjon, lokalisering etc). Og det er jo ikke sikkert LP eliminerer virus, men at det gir immunforsvaret ro til å bekjempe den aktive men ikke en latente infeksjonen.
Blæh!! Vi vet så lite om mye, og mye om lite dessverre, men det er nå intressant å diskutere forde  _________________ Sol omnibus lucet |
|
| Til toppen! |
|
 |
Milou Dedikert moderator


Registrert: 29.09.2007 Innlegg: 5150 Bosted: Bergen
|
|
| Til toppen! |
|
 |
snoopy Stamgjest

Registrert: 31.05.2006 Innlegg: 415
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 20:16 Emne: |
|
|
Er AAA noe mer vitenskapelig basert enne LP siden ME foreningen anbefaler det?
Da jeg var veldig syk så og fikk beskjed fra ME foreningen om at det var baer AAA som fungerte så hadde jeg veldig dårlig samvittighet da jeg ble sykere og sykere og ikke fikk til. Jeg følte jeg hadde misslyktes med det eneste som virket på ME. |
|
| Til toppen! |
|
 |
Bell Husvarm

Registrert: 14.03.2006 Innlegg: 119 Bosted: Tromsø
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 21:31 Emne: |
|
|
Det finnes vel fint lite dokumentasjon på det meste som gjelder ME..
ennå i hvertfall  _________________ Sol omnibus lucet |
|
| Til toppen! |
|
 |
Fairy Entusiast


Registrert: 08.05.2006 Innlegg: 4315 Bosted: Bergen
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 21:46 Emne: |
|
|
| snoopy skrev: |
Er AAA noe mer vitenskapelig basert enne LP siden ME foreningen anbefaler det?
Da jeg var veldig syk så og fikk beskjed fra ME foreningen om at det var baer AAA som fungerte så hadde jeg veldig dårlig samvittighet da jeg ble sykere og sykere og ikke fikk til. Jeg følte jeg hadde misslyktes med det eneste som virket på ME. |
Kjapt svar: "Hvis man ser på teorien, er beretningene om rask trettbarhet i samsvar med forskning av Paul og medarbeidere (1999). De fant objektive funn med hensyn til tap av muskelstyrke, noe som viser at dette aspektet ved ME ikke bare er et resultat av (feilaktig) oppfatning. På samme måte dokumenterte Jason og medarbeidere (1999) reduksjon i energi knyttet til anstrengelse. Det er også studier av Lane og andre, som fant metabolske forandringer hos pasienter med konstatert sikker CFS (som omfatter mange mennesker med ME). Alternativet til aktivitetsavpasning, det vil si gradvis økende aktivitet, legger til grunn at det ikke foreligger fysiske forandringer som forårsaker utmattelse og absolutt ikke noen sykdom. Enhver forandring anses for å være et resultat av mangel på kondisjon (dårlig fysisk form) og derfor er det trygt å overse dem. Aktivitetsavpasning har ingen slik underliggende antakelse. Det anerkjenner forskning som knytter ME til organisk sykdom, pluss de studiene som viser at dårlig fysisk form ikke er en viktig avgjørende faktor ved CFS (for eksempel Bazelmans et al 2001, Sargent et al 2002)."
"Kontrollerte studier som inneholder råd om å bevare energi og selv avpasse aktivitets-nivået, omfatter Friedberg og Krupp (1994) (som kombinerte det med kognitiv atferdsterapi) og Goudsmit (1996), som vurderte et bredt program som også inkluderte medisinsk behand-ling, følelsesmessig støtte, råd om søvn og unngåelse av stress. I den første studien fant man at denne kombinasjonen hadde begrenset nytte, unntatt for de med depresjon. I den andre studien fant man at omtrent 80% av pasientene med post infeksiøs utmattelsessyndrom følte seg bedre ved å bruke metoden aktivitetsavpasning. "
"Til slutt, flere store surveyer har rapportert at majoriteten av pasientene mener at aktivitetsavpasning er nyttig (for eksempel CFIDS Chronicle, juli/august 1999)."
"Metoden er en dokumentasjonsbasert (evidence-based) metode som tar hensyn til all forskning og som tusener av pasienter har funnet nyttig i mange år. Og på toppen av alt, sier aktivitetsavpasning ingen ting om årsaken til symptomene, så det er usannsynlig at den vil forårsake skade."
Alt dette er tatt fra informasjon om AAA fra ME-Foreningen sine sider.
-Fairy- |
|
| Til toppen! |
|
 |
Milou Dedikert moderator


Registrert: 29.09.2007 Innlegg: 5150 Bosted: Bergen
|
Skrevet: sø. mars 08, 2009 22:02 Emne: |
|
|
| snoopy skrev: |
| Da jeg var veldig syk så og fikk beskjed fra ME foreningen om at det var baer AAA som fungerte så hadde jeg veldig dårlig samvittighet da jeg ble sykere og sykere og ikke fikk til. Jeg følte jeg hadde misslyktes med det eneste som virket på ME. |
Så trist at du følte det sånn, Snoopy. Det stemmer kanskje at AAA kan være litt vanskelig å få til på egenhånd, det kan være tungt å lære seg noe nytt når man er veldig syk. Og dårlig samvittighet gjør det bare verre.
En viktig grunn til at ME-foreningen anbefaler aktivitetsavpassing tror jeg er at det ikke har bivirkninger! Det er jo mye annet som kan virke, både av alternativ behandling og eksperimentell medisin. Det ville være synd om de oppfordret folk til å prøve noe som de ble dårligere av.  _________________ * Milou * |
|
| Til toppen! |
|
 |
sofen Husvarm

Registrert: 24.08.2007 Innlegg: 70 Bosted: Vestfold
|
Skrevet: ma. mars 09, 2009 01:07 Emne: |
|
|
Nå har jeg lest hele tråden. Dvs, enkelte avsnitt var så lange at jeg ikke klarte å holde konsentrasjonen gjennom hele, så litt skumming her og der ble det
Tilgi meg dersom dette alt har vært nevnt.....
Det som slår meg nå er bruken av begreper. Spesielt begrepene "bli frisk" og "funksjonsbedring" osv.
Jeg tror ikke det handler om å bli frisk eller bli bedre, hverken når det gjelder AAA eller LP. Men om å håndtere sykdommen. At det er DET man lærer, å håndtere, eller å leve med sykdommen sin på en måte som gjør at man takler det å leve med ME på en bedre måte........
dårlig forklart her, men nå må jeg komme meg i seng, tok lang tid å komme gjennom de 6 sidene her.
Så for å oppsummere: JEG tror ikke AAA eller LP gjør en friskere, men det gjør en i bedre stand til å leve med sykdommen sin. Tror JEG. _________________ hilsen sofen
ME-diagnose 24/2-09 samt narkolepsi....... |
|
| Til toppen! |
|
 |
Eirran Dedikert Administrator


Registrert: 19.11.2005 Innlegg: 4144 Bosted: Oslo
|
Skrevet: ma. mars 09, 2009 10:37 Emne: |
|
|
Sofen:
Nå har jeg diskutert LP i snart tre år tror jeg, og jeg er glad at du har kommet til samme konklusjon som meg  |
|
| Til toppen! |
|
 |
|
|
Du kan ikke starte nye tråder Du kan ikke svare på tråder Du kan ikke endre dine egne innlegg Du kan ikke slette dine egne innlegg Du kan ikke stemme ved avstemninger
|
|