Beate

du skrev:

Administrasjonens ståsted i forhold til LP Det har flere ganger blitt etterlyst informasjon om administrasjonens ståsted i forhold til LP. Det er viktig å huske på at administrasjonen ikke er en ensartet gruppe. Vi er like forskjellige som forumbrukerne er forskjellige. Men likevel kan vi enes om at: - vi er lei for at diskusjonene rundt LP har splittet "miljøet" på forumet. - vi forstår at temaet vekker sterke følelser. - vi mener ikke dette er noe alle skal bruke, prøve eller at alle får hjelp av det. - vi mener det er en del elementer ved LP det er god grunn å stille seg kritisk til. Om kritikk skal føre til positive forandringer, bør den være saklig og nyansert. - vi ser frem til videre forskning på LP. - vi er glade for alle som har hatt nytte av metoden. - vi tror ikke at noen er "skyld i" at LP ikke virker for dem. Veien fram til avgjørelse om å delta på LP-kurs eller ikke, kan være fylt med tvil og indre diskusjon. Tanker rundt dette kan være vanskelig å diskutere med pårørende. Vi ønsker at det her på forumet skal være rom for å fundere, tenke høyt og lufte motforestillinger uten måtte forsvare seg. Vi ønsker at forumet skal romme de som har tatt LP, de som har lyst å ta LP, de som ikke vet om de skal ta LP, de som er kritiske til LP og de som aldri kommer til å ta LP. Felles for oss alle er sykdommen ME.

Det er et fint ståsted administrasjonen har funnet, synes jeg.
Håper dette kan bidra til nyanserte innlegg til beste for både "den ene og den andre siden."

du skrev:

Det er en del myter som har satt seg og som blir presentert som sannheter - alle bør kanskje holde litt øye med dette, og forsøke å ikke bringe disse videre?

Her er jeg ikke helt sikker på hva du konkret sikter til. Kan du utdype dette?
_________________
Monika

Eirran skrev:

Alternativ behandlingsformer for ME har vært diskutert så lenge forumene har eksistert (og sikkert lenge før det også). Grunnen til det er etter min mening opplagt: Det etablerte helsevesen har ingen behandling å tilby, evt kun symptomlindrende behandling. Grunnen til dette er selvsagt at det ikke fins noen etablert ”skolemedisinsk” behandling som kurerer ME, mest fordi man enda ikke har etablert vitenskapelig hvilke sykdomsprosesser som er involvert ved ME, samt at det ikke fins noen diagnosetest. På grunn av dette har det også i det etablerte helsevesen vært en skepsis til ME som sykdom. Mange i helsevesenet har betraktet ME som en psykisk lidelse, siden vanlige prøver ikke viser hva som er galt. Derfor er det lett å ty til alternative behandlinger. Felles for mange av disse behandlingsformene er at de tilbyr fullstendig tilfriskning, og de hevder at de har løst ”ME-gåten”, det være seg papaya-kur, reverse terapi, osv osv Etter hvert som tiden går, har de fleste imidlertid innsett at man ikke blir frisk. Derfor har diskusjonen roet seg ned etter hvert. Her skiller LP seg ut. Og etter min mening er det to grunner grunnen til det. 1. Media har mer fokus på ME, slik at også behandling av ME blir mer omtalt i media. 2. Det er langt flere som har rapportert seg friske/mye bedre av ME etter LP enn for mange av de andre alternative behandlingene. Derfor skaper også LP diskusjoner, noe som jeg mener kan være sunt slik at de som vurderer å ta LP kan vurdere fordeler og ulemper opp mot hverandre. Men LP har også en tendens til å skape ”hete” diskusjoner der ”tilhengerne” føler seg uthengt, samtidig som ”skeptikerne” også føler seg uthengt. Og det tror jeg har noe med selv argumentasjonen å gjøre. Et av hovedargumentene mot LP har vært ”de som er blitt friske av ME, kan ikke ha ME, men en psykisk lidelse” Mange ganger ser vi imidlertid at de samme personene møter argumentasjon om at ME er psykisk, nettopp med at ”mennesker med ME, har vært gjennom psykisk vurdering for å få trygdeytelser, og der er psykiske årsaker utelukket” Selvsagt kan det hende at noen med ME er feildiagnostisert, og egentlig har nevrasteni eller en eller annen form for psykisk lidelse, men jeg er, med bakgrunn i argumentasjonen over, overbevist om at det er få. For meg er det mer sannsynlig at situasjonen oftere skjer den andre veien, at personer med en psykisk diagnose egentlig kan ha ME. Hvordan vil en person som har brukt mye av sine sparepenger på noe som de føler har gjort dem bedre, reagere på en slik argumentasjon? Jeg syns det ikke er rart dersom de reagerer. De har i de fleste tilfeller vært gjennom den samme ”kampen” for at deres sykdom skal bli tatt på alvor. De har også fått høre: ”Bare kom deg opp og ut trene, slutt å være så lat”, osv osv. De har også møtt et helsevesen som har vært skeptisk til å gi dem den diagnosen de føler stemmer med deres egen opplevelse av situasjonen. De har også hatt problemer med et NAV, som har villet hatt de over på attføring som har gjort dem enda dårligere. Og så får de høre at de ikke har ”ekte ME”. Ja, da syns ikke jeg at det er rart at de reagere, i hvert fall så lenge det enda ikke er noen som med hånden på hjertet kan si at de vet hva som er ”ekte ME”. På den andre side, er det mange av ”tilhengerne” som avskriver en hver form for kritisk spørsmål om hva LP er, med å argumentere for at man da ikke tar opplevelsene til de som har blitt friske/bedre på alvor. Den eneste måten man kan få til en dialog om hva LP er slik at mennesker kan fatte en kvalifisert beslutning om at LP er noe for dem, er at man deler erfaringer og synspunkter for eller i mot på en så saklig måte. Et kritisk spørsmål, betyr ikke at man er ute for ”å henge ut LP”, men at man ønsker å få belyst aspekter ved LP som for mange kan være vanskelig å forstå. Og for mange er det uforståelig at man kan bli frisk av nevrologisk sykdom kun ved hjelp av mentale teknikker. Videre er det noen som sier at de som ikke har hatt effekt må vente minst et halvt år før de kan uttale seg om effekten av LP, og at de ikke har prøvd godt nok. Det er for meg like opplagt at mennesker som får høre slik, reagerer veldig negativt, nettopp fordi det virker som om deres opplevelse ikke blir tatt på alvor. Og så har vi selvfølgelig selv spørsmålet om man er frisk eller ikke. Mange, spesielt tilhengere av LP, har reagert negativt på en slik diskusjon. Men det er mulig å ha to tanker i hodet samtidig. På den ene siden kan man akseptere at personer som har tatt LP, faktisk føler seg friske, evt også er tilbake i full jobb, samtidig som man kan filosofere over hva som ligger i begrepet frisk, nettopp fordi begrepet kan være veldig subjektivt. På den andre siden må ”skeptikere” også akseptere språkbruken til de som kaller seg friske, av samme årsak. LP-diskusjonen har dessverre etter min mening en tendens til å deles oss inn i grupper: For eller i mot. Det er f. eks ikke like ”hete” diskusjoner om aktivitetsavpassing, selv om man faktisk kan stille mange av de samme ”negative” spørsmålene om den formen for behandling. F. eks. er det ganske uforståelig at man skal kunne rette opp en feil i energiproduksjonen eller bli kvitt en vedvarende virusinfeksjon bare ved å sørge for en fornuftig balanse mellom hvile og aktivitet. Men vi vet at det også er mange som er tilbake i full jobb, og som kaller seg friske, ved aktivitetsavpassing. Mye av årsaken kan nok ligge i at aktivitetsavpassing er allment akseptert som en fornuftig mestringsstrategi for ME-syke, mens LP ikke er det.

Takk!!

Eirran: jeg er fullstendig enig i den siste setningen din!

Det går en stund mellom hver gang jeg finner noen som faktisk kan se saken fra et litt mer nøytralt ståsted en for eller i mot LP!

Jeg har selv vært på LP kurs og ble mye bedre etter det. Og hva får man i fleisen fra andre med ME som ikke har prøvd det (jeg har ikke inntrykk av at så mange som er mot LP har prøvd det selv, mulig det er feil, vet jo at det ikke hjelper på alle, men jeg har vanskelig for å tro at noen som faktisk har vært på LP kurs vil kalle det hjernevasking) at man er psykisk syk, har ikke ekte ME, man hjernevaskes (!) div. div. akkurat det de SELV har opplevd fra andre og reagerer sterkt på selv om det er myntet på dem (Snakk om dobbeltmoral).
Jeg har skrevet på noen forum om LP og støttet det, men har samtidig aldri påstått at det kan hjelpe alle, det finnes ikke den ting i verden som fungerer på absolutt alle mennesker.

leste nylig at ME som overføres via foreldre - barn kan skylde integrering av hhv6 i genomet, og om det er herpesvirus som (delvis) forårsaker ME da kan man jo skjønne at LP kan hjelpe, med tanke på at et latent herpes virus (noen av de!) kan få utløst aktiv infeksjon ved emosjonelt stress, og det, vil jeg si, er det temmelig mye av ved et ME-sykdomsforløp.

Jeg har egentlig aldri skjønt de som er så veldig i mot LP. Da jeg fant ut om det, pratet også med en som hadde vært på kurs, ble jeg ganske oppstemt; kanskje fantes det noe som faktisk kunne hjelpe, og at den hjelpen ikke bestod i å ta medikamenter er jo faktisk bare et gedigent pluss! Jeg ville mye heller lært en metode fysisk/mentalt som kan hjelpe mot en sykdom enn å ta medikamenter. Jeg ble bare glad jeg for de det hadde hjulpet, og jeg pleier å være ganske skeptisk av meg, er ikke den mest godtroende.
Jeg er enig i at kurset er dyrt, og i dyreste laget, og at de tjener gode penger på det, men den farmasøytiske industrien (feks) er jo ti ganger verre!!! Det finnes vel ikke mange som ville la være og tjene penger på et produkt om det fungerte? Ikke i vår verden i hvertfall.

Og er det rart media skriver om solskinnshistorier? Det er jo vanligvis det media formidler: enten solskinn eller det stikk motsatte, er vel det som selger best.

Og angående hjernevasking: LP inneholder NLP (det hadde jeg lest om før jeg hørte om LP). Ole Einar Bjørndalen (bla) bruker jo NLP i sin trenging, kanskje han burde slutte med det i tilfelle det er hjernevasking?

Jeg blir bare så provosert over folk som ikke kan glede seg over andre som har blitt bedre.. det er skuffende.
_________________
Sol omnibus lucet

Sitat:

Jeg blir bare så provosert over folk som ikke kan glede seg over andre som har blitt bedre.. det er skuffende.

Det kan jeg forstå! Men tror det kan være mulig å gjøre to ting på en gang jeg da: både glede seg over andres fremgang selv om man ikke er kommet dit at man vil ta Lp selv.
_________________
Be yourself, everybody else is taken

marimor skrev:

Sitat: Jeg blir bare så provosert over folk som ikke kan glede seg over andre som har blitt bedre.. det er skuffende. Det kan jeg forstå! Men tror det kan være mulig å gjøre to ting på en gang jeg da: både glede seg over andres fremgang selv om man ikke er kommet dit at man vil ta Lp selv.

Det er jeg fullstendig enig i!
_________________
Sol omnibus lucet

lis skrev:

Dette er veldig fornuftig tenkt i mine øyne. AAA har ikke vært gjenstand for så mye "angrep" som LP fordi det virker liksom logisk at man må hvile for å samle energi. Men et viktig element i den hvilingen er nok at man roer ned kroppens stressreaksjon slik at den på sikt får økt toleranse for stress. Og det er ikke det minste mystisk at det finnes folk som blir helt friske på denne måten. Interessant nok så angriper man ikke AAA for å være tøys og tull dersom det ikke virker, men man føler seg skyldbetynget for at man bare ikke klarer å hvile systematisk siden det er ansett for å ha god effekt. Men etter hva jeg vet så finnes det ikke noe forskning som viser at AAA er en bankers vei til bedring. Det er nok av eksempler på at AAA ikke har den effekten den er ment å ha, men ingen spør om HVORFOR AAA faktisk virker for folk som er diagnosistert med en alvorlig nevrologisk sykdom i en grad at de t.o.m blir friske. Det er liksom bare "logisk". Men er det det?

Ja, lis. AAA er i aller høyeste grad logisk!

La oss ta utgangspunkt i at en person får en kraftig influensa. Hva gjør man da? Hvilke råd gir legen deg? Det finnes ingen medisiner eller vindunderkur mot influensa, når du først har fått viruset i kroppen. Men man hviler og tar det med ro og man lar kroppen reparere seg selv. Og akkurat det er det som er så fantastisk med kroppen vår. Den har en stor evne til å lege seg selv. Alle prosesser i kroppen tilstreber å å komme i likevekt og i balanse. Men det er lite sannsynlig at du blir frisk fra din influensa hvis du hver dag, mens influensaen herjer med kroppen din, er i full aktivitet og presser deg over dine grenser. Når man har influensa lytter man til kroppens behov.

Og det er akkurat det man gjør med aktivitetstilpasning også. Man lytter til kroppens behov, man presser seg ikke over sine grenser, man skåner kroppen sin for stress, man gir kroppen tid til å lege seg selv. Derfor blir mange bedre av AAA. Det er ingen hokus pokus, det er bare ren logikk. Det er sånn kroppen fungerer.

For noen er dette nok til å bli frisk. Vi vet at AAA på et tidlig stadium av sykdommen gir gode prognoser for å bli frisk. Jeg tror at hvis du har fortsatt å presse deg selv i aktivitet over lang tid, så oppstår det ulike former for svikt i forskjellige organsystemer som det er vanskelig å reveresere bare ved AAA. Og sånn er det med influensa også. Hvis du totalt neglisjerer kroppens behov for hvile, så baller det fort på seg. Man blir enda sykere og i verste fall kan man dø av det.

Juni
_________________
Delt glede er dobbel glede, delt sorg er halv sorg

lis skrev:

Poenget er vel at de ikke akkumulerer energi, men at de heller stopper en respons som ellers bruker opp den energien som allerede finnes der.

Jeg er veldig enig med deg i dette, Lis.
_________________
Ingen er så døv som den som ikke vil høre.

lis skrev:

Hei. Jeg måtte tenke meg litt om. Ja, det du sier gir veldig mening for meg. Selvsagt nytter det ikke å løpe rundt dersom man har en infeksjon i kroppen. Og det er jo også helt åpenbart at man blir verre av å presse seg til aktivitet. Og jeg tror også som du sier at med overanstrengelse over tid så vil det påvirke diverse systemer i kroppen som kan være irreversible selv ved bruk av AAA. Vi opererer begge med begrepet "stress" og er åpenbart enige i at det vi snakker om er en sykdom/tilstand som kjennestegnes ved nedsatt toleranse for stress(fysisk og/eller psykisk og/eller mentalt) Men for meg er det veldig interessant at noen som har en alvorlig nevrologisk lidelse, ME, i løpet av timer, dager eller uker kan reversere tilstanden massivt med å overstyre stressresponsen(uavhengig av om ME ble utløst av infeksjon eller ikke) og plutselig "akkumulere" en haug med energi som man ved bruk av AAA bare kunne se langt etter. Poenget er vel at de ikke akkumulerer energi, men at de heller stopper en respons som ellers bruker opp den energien som allerede finnes der. Energimodellen er nyttig og kanskje riktig på noen måter, men den kan umulig være tilstrekkelig for å forklare hva som skjer i en ME-kropp.

Stress er nok viktig sett i lys av Lp/ HPA aksen og adrenalin teorien ja.
Og her kan nok LP være til stor hjelp i å sette en brems for adrenalin produksjonen mm. Det som hadde vært meget interessant, var om disse veldig syke, som har fått en bedring av ME ved hjelp av LP, hadde tatt disse prøvene til dr KDM, og evt fått påvist HHV6 virus, EVB, ++--mm,
Og at de etter kurset, etter en tid med egentrening, hvor de følte seg friske, ( at utmattelsen og vanlige ME sympt,var fraværende), hadde blitt sjekket på nytt. Om virus mm da var eliminert fra kroppen, DA hadde LP kunnet dokumentere en helt påviselig effekt. Og hadde vel følgelig blitt standard behandling gitt gratis av helsenorge tvert
_________________
Bare DU er DEG.. Derfor er du så verdifull