Milou skrev:

Vimsemor, jeg deler mange av dine synspunkter. Når det gjelder regelen om reklame, så betyr det at en bruker har lov å si "dette virker for meg", og det er lov å opplyse hva produktet eller behandlingen heter. Det er ikke lov å forsøke å selge et produkt. Det har flere ganger hendt at selgere og behandlere har prøvd å annonsere her. Slike innlegg blir slettet.

Ja, og jeg ser at det er en regel som er helt grei, men som vi har sett flere ganger her inne så har vi jo noen som regger seg bare for å fortelle sin historie om ditt og datt som hjalp en, og da selvsagt en eller annen alternativ behandling. Jeg aner ikke hvor stort problemet er, men har jo sett at noen skriver noen få innlegg og forkynner at de ikke ville annet en å spre det glade budskap og kom ikke til å titte innom for å svare på eventuelle spm...
_________________
Suebird

Hatt ME i 20 år

But did you know
that when it snows
my eyes become large and
the light that you shine can be seen...

- Kiss from a Rose (Seal)

Vimsemor

Jeg er enig i flere av synspunktene dine, men synes du er altfor bastant på enkelte punkt.

Det er ikke alle ME/CFS-syke som godtar å bli parkert på siden av livet og gå/ligge i år og tiår og vente på at legevitenskapen skal forske for å finne årsaker og en evt. behandling.
Spesielt når man også oppdager at de slett ikke tester ut slik de burde ha gjort.

Når man også opplever så mye mistro innen Helse-Norge (selv om det er blitt noe bedre), så er det ikke så rart at mange søker andre alternativer. De søker håp og å bli trodd på; for tiltroen til Helse-Norge svikter; for de føler seg ikke nok ivaretatt eller tatt på alvor.
Det finnes som du sikkert har lest mengder av eksempler på de mulige ME/CFS's sykes møte med Helse-Norge m.v. og den kamp som ofte må utkjempes.

Mange blir skuffet igjen og igjen i sin søken etter behandlingstilbud og det sliter selvsagt og man må sette grenser. Men ikke alle blir skuffet; noen har faktisk funnet sin vei ut av sykdommen.

Det er jo heller ikke alle som føler seg parkert. Noen er flinke til å finne glede i det de klarer og i andre ting og forhold. Lærer seg å akseptere det livet de tross alt har, men tøft er det nok for mange uansett.
ME/CFS er en tung sykdom for de fleste å takle.

Jeg tror også at de fleste ME/CFS-syke har dømmekraften i behold, men at endel i gitte situasjoner kan latt seg lede, det er sikkert også riktig. Det er igjen håpet som er drivkraften.
Det ekstremtilfellet du viser til er det trolig ikke så mange av, selv om en annen behandling som har vært omtalt her inne kostet ca. 200.000.
Mens natron må da sies å være en ekstremt billig behandlingsform.

Placebo-effekten forskes det faktisk seriøst på; så vi får nok et svar på dette fenomenet også om ikke så lenge, vil jeg tro.

I motsetning til deg så tror jeg faktisk på at vi mennesker har store muligheter til å påvirke vår helse med varig virkning ved at tanker og følelser kommuniserer med alle kroppens celler.
Jeg viser her til forskeren Candace Pert, som er meget anerkjent på området; omtalt i flere innlegg her inne. Det finnes også mye annen forskning som støtter dette.
Men, det finnes grenser her også; selvsagt.

Et annet poeng er at vi ikke har noen entydig klarhet i den sykdomsårsak som ligger i bunnen for ME/CFS. Ei heller hva inndelingen i grupper og undergrupper kan bety.
Det kan være flere sykdommer som legene ikke har funnet ut av, eller det kan være en sykdom; med flere varianter.

du skrev:

Og jeg lurer litt på hvordan enkelte av disse "LP-friske menneskene" vil takle en eventuell beskjed fra legen om at "noe" nå har blitt så langtkomment at det har blitt veldig alvorlig sykdom. Mennesker som har "gjort LP" i stedenfor å gå til legen med symptomene sine. Enten det er ME-symptomer, eller andre sykdomssymptomer som kan komme i ettertid. Dette er seriøst ment. "Mind over body"-mennesker rammes/dør av vanlige sykdommer like ofte som andre. De bare "tror" de er usårbare. En farlig tro spør du meg.

Dette er sterke ord. "De bare "tror" de er usårbare". Rene skremselspropagandaen, synes nå jeg da.

Det kan umulig være heldig for kroppen å være så syk som mange med ME/CFS er i årevis heller. Kan LP lette på symptomene, slik at en føler seg bedre, ja så tror jeg faktisk at kroppen også har det bedre.
De som har hevdet at de er blitt mye bedre og noen til og med friske, finner jeg ikke grunnlag for å mistro.
Men, for å sikre seg bør man kanskje ta ekstra legekontroller over en tid.
Selvsagt er det trist for de som ikke er blitt bedre og enda tristere for de som er blitt værre med LP.
Her kan det nettopp være de at de enkelte grupperinger spiller en avgjørende rolle og det må man ta innover seg når man vurderer LP.

Den sure stemningen som oppstår tidvis her inne; skjer fordi man er uenige. Her er det vel mulig å skjerpe seg og respektere hverandres meninger.

Jeg synes regel 8. er fornuftig å ha; for det finnes flere metoder som synes å hjelpe som må regnes som alternative. F.eks. dr. Johnsgaard's, dr. Myhills's og dr. de Meirleir's opplegg o.l., osteopati, pH-balanse og mye annet fornuftig.

Men, jeg er enig i at det er lurt å tenke seg godt om før en investerer både økonomi og potensielle helsekonsekvenser i alle slags alternative metoder.
_________________
Monika

Reklame for ulike behandlingsformer for ME, er og blir et stort dilemma, det er jeg helt enig med deg i, vimsemor.

Jeg er også redd for det du nevner,

vimsemor skrev:

Det er bare å samle sammen 5-6 mennesker som med anonyme nick skryter av at noe har hjulpet, og vips starter ballen å rulle.

Og vi har hatt en del brukere som Milou nevner, som har kommet inn, skrevet en melding om en ”vidunderbehandling”, men blitt slettet igjen ganske fort.

Det store dilemmaet er selvsagt hva slags dokumentasjon vi kan kreve. Vi ønsker på den ene siden å behandle alle så likt som mulig, samtidig som vi også ønsker å beskytte forumet for rene salgsframstøt av mer eller mindre luguber karakter.

Ingen av oss i ledelsen har medisinsk kompetanse, og jeg tror heller ikke det er noen som har veldig lett tilgang på slik kompetanse.
Derfor har vi lagt oss på en linje der vi krever en verifisering av effekten, enten ved personlig erfaring eller på annen måte sørge for referanser til slike kilder”.

Du har i dine innlegg f. eks nevnt papaya.
Det er et greit eksempel, og det kan være interessant å se på hvordan ”the papaya-craze” begynte på forumene.

Noen hadde kontakt med klinikken i Gøteborg, og viste til personlig erfaring med papaya-ekstraktene derfra.
De viste også til undersøkelser om fibrinets innvirkning på helsen, både vitenskapelig forskning og kliniske erfaringer med papaya-ekstrakt. (Ja, papaya har blitt brukt klinisk mot fibrin-klumping spesielt på 50-tallet).

Med andre ord så hadde vi en situasjon der noen anbefalte et produkt som i hvert fall tilsynelatende for oss, hadde vitenskapelig dokumentert effekt mot noe som kunne se ut som et problem for ME-syke. Derfor tillot vi selvsagt at dette ble omtalt.
Jeg mener å huske at vi slo ned på utsagn som ”du kan bare bruke papaya fra Gøteborg”, fordi vi mente at det ikke kunne verifiseres at andre ”merker” ikke hadde effekt.

Så lenge dette også var billige produkter, så tok dette av i enorme proporsjoner.
Enden på visa var vel etter det jeg mener å ha erfart, at dette var noe som de fleste ikke hadde noe spesielt nytte av.

Dilemmaet blir da selvsagt, på hvilket tidspunkt, skulle vi satt foten ned, om vi skulle gjøre det i det hele tatt.

Vi har f. eks også omtalt forskning på Valcyte for ME. Valcyte er et legemiddel som i Norge pr i dag er godkjent som behandling av Cytamegalovirus, som igjen er anerkjent som et av de virusene som kan utløse ME.

Forskningen til Montoya har vist at dette har dokumentert vitenskapelig effekt for noen med ME.
Se f. eks tråden ”Er dette ME-kuren?” http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-about4107.html

La oss si at det blir samme ”craze” av det medikamentet der mange av forumets brukere begynner å bruke dette.
Hvis det til syvende og sist viser seg at dette kun hadde effekt for en liten gruppe ME-syke, så er vi egentlig i samme situasjon som for ”papaya”.
Vi har tillatt omtale av et produkt som det kanskje viser seg at et fåtall av brukerne har nytte av, men mange har drevet reklame for.

Det er en forskjellsbehandling vi ikke ønsker på forumet.

Men jeg innrømmer at alt som har med reklame å gjøre, er det meget vanskelig dilemma.

Et totalt forbud mot reklame vil i ytterste konsekvens bety at det ikke vil være lov å utveksle erfaringer om ulike medikamenter/preparater som kan lindre symptomer på ME, før det er endelig vitenskapelig bevist at effekten er der.

Jeg tror det vil gjøre forumet fattigere.

Men selvsagt kan vi forsøke å finne fram til enda bedre kriterier for hva slags dokumentasjon som skal kreves før vi tillater omtale.

Det har ofte vært lansert behandlinger som hevder at de har funnet ”ME-gåten” og bruker du denne metoden så blir du kurert.
Da LP kom på banen, hadde vi nettopp vært igjennom en rekke diskusjoner om Reverse Therapy.
Etter nøye vurdering i administrasjonen, tillot vi at den eneste terapeuten for RT i Norge, registrerte seg som bruker på forumet, fordi han ville svare på spørsmål, og ikke drive reklame. (Noe han skal ha ære for å at han faktisk overholdt).

Bakgrunnen var selvsagt at det var stor interesse for emnet på forumet, og mange hadde spørsmål som det var vanskelig å få besvart.

Beskrivelsene av effekten av behandlingen, var veldig lik den vi nå ser for LP, 85 % blir friske, osv.

Nå tok altså dette ikke av i samme grad som LP har gjort.

Når da Rondi kom inn og spurte om noen hadde prøvd LP, med linker til hjemmesiden til Parker, så ble det vurdert på samme måte som RT, hvor blant annet jeg hadde en lang diskusjon om behandlingen.
Rondis utgangspunkt var å høre andres erfaringer med treningsprogrammet, og vi hadde en lang, og etter min mening, meget saklig diskusjon om hva LP var, og om hvordan dette kunne virke for ME. (Rondi var moren til den personen som etter det jeg tror, var den første i Norge som dro til England og prøvde LP).

Så kan man spørre seg hvorfor LP tok av og ikke RT.

Jeg tror noe av svaret ligger i hvem som rapporterte suksess. Rondi var en kjent bruker av forumet, andre brukere hadde både lest og bidratt i diskusjonen.
Når da datteren kom hjem og ”utbasunerte” ”jeg er frisk etter 3 dager”, så gjorde det sterkere inntrykk enn når de som hadde suksess av en behandling, var mer ukjente brukere av forumet.
Når så andre velkjente brukere av forumet, også rapporterte at de hadde blitt friske/bedre, så begynte LP å ta av.

Uansett så vurderte vi både RT og LP opp mot ”reklame-paragrafen” på nøyaktig samme måte.

Men da ”snøballen” var begynt å rulle, blir da spørsmålet igjen, på hvilket tidspunkt, skulle vi satt foten ned, om vi skulle gjøre det i det hele tatt.

Hei vimsemor

du skrev:

Monika, jeg ser poengene dine, men påstanden om at mind-over-body ikke gjør folk usårbare for sykdom er et viktig punkt mener jeg. Og et poeng du mener er skremselspropaganda..

Hvis du hadde ordlagt deg slik i det andre innlegget, så ville jeg ikke brukt ordet: skremselspropaganda.

du skrev:

Og jeg lurer litt på hvordan enkelte av disse "LP-friske menneskene" vil takle en eventuell beskjed fra legen om at "noe" nå har blitt så langtkomment at det har blitt veldig alvorlig sykdom. Mennesker som har "gjort LP" i stedenfor å gå til legen med symptomene sine. Enten det er ME-symptomer, eller andre sykdomssymptomer som kan komme i ettertid. Dette er seriøst ment. "Mind over body"-mennesker rammes/dør av vanlige sykdommer like ofte som andre. De bare "tror" de er usårbare. En farlig tro spør du meg.

Dette synes jeg var en skremmende måte å si det på.
Men, det er ikke sikkert at andre synes det samme.

Jeg tror at ME/CFS-syke stort sett kan skille ME-symptomer fra andre symptomer etter LP. Jeg tror neppe at de føler seg usårbare eller "tror" at de er det.
"Mind over body"-mennesker rammes også helt sikkert av sykdommer; for det er så mange faktorer som spiller inn når det gjelder ens helse. Arv, miljø og miljøgifter, luft og vann, kosthold og annen påvirkning.
Men, de kan kanskje komme bedre ut av sin sykdom enn andre. De kan trolig klare å påvirke sitt immunsystem m.v. på en gunstig måte.

Men, jeg er nå ikke så sikker på at det er riktig å sette de som har tatt LP inn i den gruppen, eller kanskje det er det. Slik jeg ser de andre holistiske teknikkene så omfavner de mer dyptpløyende.
Her er det en dysfunksjon i HPA-aksen en mener å rette opp; og så bedres resten av kroppens opphengte funksjoner.

Når det gjelder å gå til lege med ME-symptomer, så er jo det som vi vet ganske fåfengt. Legene kan ikke tilby hverken svar eller noen behandling. Men, det vil nok absolutt være lurt dersom man får symptomer en ikke gjenkjenner som ME-symptomer en før hadde.
Men for å utdype dette nærmere bør vel en ME/CFS-syk som har blitt bedre med LP kanskje svare deg for å fylle mine hull. For som du vet så har jeg hverken ME eller har prøvd hvordan LP virker.

Når det gjelder studier enten det er på holistiske eller andre teknikker og hvor effektive de er, så vet vi at mainstream-legene i hovedsak kun ville godtatt en dobbel blind-studie. Dette er nok svært vanskelig å få til og finne bevis for.

Dette gjelder all type alternativ behandling/metoder. Mange opplever til tross for utsagn fra en rekke mennesker om bedring; å ikke bli tatt på alvor.
Ja, selv leger og andre seriøse forskere opplever dette, dersom de går utenfor den vedtatte vitenskapelige "alfarvei". Det finnes så mange bevis på at utrolig dyktige leger, forskere og andre eksperter; at deres funn, teorier og mulige behandlingsformer, er blitt kneblet til taushet.
Ei heller har de vanligvis nødvendige økonomiske ressurser til rådighet, slik den etablerte legevitenskapen og legemiddelindustrien har.
Det tar uendelig av tid og bevis før den etablerte legevitenskapen godtar nye teorier eller metoder.

Derfor blir også alt utenfor "mainstream" så vanskelig å bevise og fortelle om til "menigmann".

du skrev:

Jeg har lyst å presisere at "egenopplevelse av helbredelse" sees også i studier der legene ser at den kliniske sykdommen er der fortsatt

Det tviler jeg ikke på, men om det skulle vist seg å være en reell helbredelse; ville legene fortalt sine kollegaer eller andre om det, tro?

Utover dette er jeg helt enig med deg i at LP's statistikk over helbredelsesprosent ikke er troverdig i det hele tatt, når en nå er fullt klar over hvilken måte de lager denne på.
_________________
Monika

vimsemor skrev:

Kan noen orientere om hvilke symptomer man får beskjed om å ta alvorlig (les: kontrollert hos lege) når man går på et LP kurs? Jeg syns det er relevant i denne sammenhengen.. Når skal man, i følge LP-coachene, søke legehjelp i stedenfor å "gjøre LP"? Nevnes dette i det hele tatt?

Vi fikk beskjed at vi måtte oppsøke lege på samme måte som vanlig med mistanke om sykdom, det være seg virus, influensa el hva det måtte være.
_________________
Velkommen innom Emme's Strikkeblogg, ME-info

Det er komet frem veldig mange gode tanker om hvorfor dette temaet er vanskelig.


Kanskje vi klarer å gå ett skritt videre og - hvordan gjøre det mindre vanskelig?



Vi som jobber med ME-forum hadde en lang runde i sommer og høst hvor vi begynte med å sammenfatte hva vi alle var enige om når det gjaldt LP. Vi er veldig uenige, men har aldri opplevd det som noe problem. En del av det vi samlet oss rundt har vi forsøkt å formulere og la dette ut i forumet:

Sitat:

Administrasjonens ståsted i forhold til LP Det har flere ganger blitt etterlyst informasjon om administrasjonens ståsted i forhold til LP. Det er viktig å huske på at administrasjonen ikke er en ensartet gruppe. Vi er like forskjellige som forumbrukerne er forskjellige. Men likevel kan vi enes om at: - vi er lei for at diskusjonene rundt LP har splittet "miljøet" på forumet. - vi forstår at temaet vekker sterke følelser. - vi mener ikke dette er noe alle skal bruke, prøve eller at alle får hjelp av det. - vi mener det er en del elementer ved LP det er god grunn å stille seg kritisk til. Om kritikk skal føre til positive forandringer, bør den være saklig og nyansert. - vi ser frem til videre forskning på LP. - vi er glade for alle som har hatt nytte av metoden. - vi tror ikke at noen er "skyld i" at LP ikke virker for dem. Veien fram til avgjørelse om å delta på LP-kurs eller ikke, kan være fylt med tvil og indre diskusjon. Tanker rundt dette kan være vanskelig å diskutere med pårørende. Vi ønsker at det her på forumet skal være rom for å fundere, tenke høyt og lufte motforestillinger uten måtte forsvare seg. Vi ønsker at forumet skal romme de som har tatt LP, de som har lyst å ta LP, de som ikke vet om de skal ta LP, de som er kritiske til LP og de som aldri kommer til å ta LP. Felles for oss alle er sykdommen ME.

Det å finne ut av hva vi faktisk er enige om tror jeg er en viktig vei å ta - det er stort sett alltid bedre å først finne ut av hva vi har felles, for så å nyansere bildet i etterkant.


Mye av det vi diskuterer er ikke reell uenighet, det er nyanser og forsøk på å rette opp i det vi opplever som en skeiv fremstilling. Om vi kan se på alle bidrag mer i retning av "på den ene siden" og så "på den andre siden" tror jeg vi kommer langt. Ofte er det fint å lage seg lister der man skriver opp "det som veier positiv" og "det som veier negativt" - noe av det samme er mulig når det kommer til LP, tror jeg.




En annen ting er det å legge marke til fakta som blir presentert.

Det er en del myter som har satt seg og som blir presentert som sannheter - alle bør kanskje holde litt øye med dette, og forsøke å ikke bringe disse videre?
_________________
Frihet er ikke å gjøre det du vil,
men å ville det du gjør.

Hei vimsemor

Først vil jeg svare deg for det har jeg glemt.

du skrev:

Monika: Hvor mange leger som opplever det som kan ansees som "helbredelse" blant sine pasienter vet jeg ikke, men de er i det minste forpliktet til å føre opp sykehistorier i en pasientjournal, og den er jo åpen for andre leger som har med pasienten å gjøre.

Her har jeg en mistanke om at legen så langt det lar seg gjøre ville tilskrive "helbredelsen" til mulige andre medikamenter og behandlinger, fremfor å skrive at "her er det skjedd et mirakel".

du skrev:

Hvis det var slik at hundrevis av pasienter plutselig ble spontanthelbredet av sykdommer de hadde klare biologiske kjennetegn på, og som man normalt ikke ble frisk av sånn uten videre (som feks HIV) ville det nok vakt oppsikt. Tror du ikke?

Helt klart. Idag, men ikke i fremtiden. Vi mennesker er ikke kommet langt nok ennå.

du skrev:

De fleste leger som uttaler seg om saken (som jeg har sett) betegner LP som ordinære kognitive teknikker. Noe jeg også tror det er, ut i fra beskrivelsen her inne på forumet. En evt. placeboeffekt kan fort komme av "pakken rundt" selve teknikken også, siden det fremstilles som noe man må "tro på", "noe du må være klar for" (for å i det hele tatt få lov å delta på), mens det faktiske innholdet i teknikken holdes hemmelig. Dvs. metoden er ikke fullt så hemmelig nå lengre.

Hvorfor virker da ikke andre kognitive teknikker så godt som LP gjør, dersom de kan sidestilles?
Placeboeffekten er ikke til å kimse av, det har jeg sagt før. Vi mennesker har iboende muligheter som vi idag bare aner litt av.

Når det fremstilles som om at det er noe man må "tro på" så har det med kroppens og sinnets mottagelighet å gjøre. Er det noe "man er klar for" så oppfører kroppens hormoner og signalmolekyler seg helt annerledes enn hvis man er skeptisk og negativ. "Livsbudskap kontra dødsbudskap".
Er man ikke klar, bare motarbeider man sin egen mulige bedring.

du skrev:

Det er litt vanskelig å danne seg inntrykk av hva som egentlig formidles på disse kursene, og hvordan, siden enkelte av deltagerne (og noen av de mest engasjerte pårørende) ofte fremstiller det som skjer etter kurset med begreper som man vanligvis finner innen religiøse miljøer (jeg tenker på ord som "mirakler" og "under" og "dette fantastiske må vi spre så andre får oppleve det samme" osv).

Er det så rart at det formidles på en slik måte? En mor og en far har opplevd en syk datter/sønn liggende i mørke, uten å tåle lyd og berøring og alt det andre vi vet skjer med svært ME-syke og får beskjed av Helse-Norge at de ikke kan gjøre noe for å hjelpe. Så kommer LP-prosessen og hjelper dem på bena igjen og gir dem livet tilbake.
Det er jo et mirakel for de berørte, som før dette hadde sett håpløsheten i "kvitøyet".

Men, vi har jo mange andre som har fremstilt sin prosess på andre måter. Hvorfor bare trekke frem de som jubler over mirakler i sin glede over det de har opplevd. Dette har de faktisk følt og opplevd slik. Hva som egentlig har skjedd i kroppen hos disse ME-syke, ja se det er det store spørsmålet her.
Men, at det er reelle opplevelser, det tror jeg på.

du skrev:

Jeg har hørt mange skryte av både papaya og biola og virkningen av feks vanlige smertestillende medisiner som feks Paraset eller en ordinær kirurgisk operasjon. Men slike begreper blir sjelden brukt i andre sammenhenger, selv om brukeren opplever bedring, full rekonvalens eller feks totalt smertefravær i perioder.

Papaya viste seg å virke på bare noen få etter det jeg har lest, men for dem det virket på var det jo grunn til å skryte.

Biolas virkning er vel ikke spesielt for ME-syke, vel. Ei heller Paracet og ordinære kirugiske operasjoner.
Mirakler brukes sjelden ved slike bedringer, det er jeg enig i. Men, sammenligningen med de ME-syke som føler total håpløshet og skjønner at Helse-Norge har null og niks å tilby; og så gjennomgår LP-prossesen og blir frisk/bedre, den ser jeg ikke relevansen i.

Du viser til denne spesielle ordbruken knyttet til LP og at den kan provosere enkelte. Ja, sikkert, men kan vi ikke heller da forsøke å se helheten og ikke stykke alt opp i biter.
_________________
Monika