dianaflisa skrev:

Da man deltar i LP kurs, ingen bryr seg om at diagnosen ME er riktig eller ikke. Derfor mener jeg at det finnes så store forskjeller mellom resultatene av den metoden. Problemet er at jeg ikke dele deres (Eirran og Monika) tro på det at de alle i Norge som er blitt diagnostisert som ME pasienter, har i virkeligheten ME. Folk som har penger og krefter drar til Belgia til Meirleir hvor man blir UNDERSØKT på alle mulig måter, og det betrakter jeg som mest troverdig diagnose. Sitat: Det internasjonal forskning foreløpig ser ut til å ha funnet ut, er at det er undergrupper av ME. Kombinerer man symptomer og biomarkørerer så har man funnet 7 undergrupper (Kerr). Dersom man bare ser på sympotmer, så har man foreløpig 4 undergrupper (CDC). Det høres bra ut! Nesten fantastisk. Men hvem i Norge gjør såpass skikkelig undesøkelser og kvalifiserer de ME syke i disse gruppene??? Jeg ble diagnostisert av Paul Kavli. Etterpå bekreftet bare an annen lege på "Raskere Tilbake" det at jeg har ME . Diagnosen av Kavli ble satt på bakrunn av en timers samtale (sykdomshistorie, symptomer osv.) Han kikket så vidt i mine undersøkelser, blodprøver, tester og andre papirer. Jeg forventet ikke at han ville sjekke 100 av andre mulige sykdommer som kan gi liknende symptomer som ME. Men jeg forventet en seriøs undersøkelse, kanskje et førslag om hva jeg skal teste/undersøke ved hjelp av min fastlegen. Det har ikke skjedd! Kavli var ikke interessert om jeg ble undersøkt på ordentlig mot: - boreliose - tungmetal forgiftning - allergier (matintoleranser) - thyroids hormons - hjertefunksjon Sorry, men for meg virker alt dette useriøst og meget overfladisk. I Europa finnes det i dag en standart test som tester boreliose: "Real Time PCR". Er tilgjengellig bl. annet i Polen og Tyskland. Veldig følsom og gir ganske sikkert svar. Elisa- og Western tests bestraktes som lite troverdige i den medisinske verden. Jeg lurer på hvor mange av oss, norske ME pasienter har i det hele tatt blitt testet på boreliose?

Hei dianaflisa

Jeg er faktisk helt enig med deg i alt du skriver her. Hadde du fulgt med i alle mine innlegg; ville du ha skjønt det.
Men, det skal litt til. Derfor kan det som står skrevet i enkeltinnlegg bli veldig misforstått.

du skrev:

Det høres bra ut! Nesten fantastisk. Men hvem i Norge gjør såpass skikkelig undesøkelser og kvalifiserer de ME syke i disse gruppene???

Jeg tror; som du; at det ikke er noen innen Helsevesenet i Norge som gjør det.

du skrev:

Problemet er at jeg ikke dele deres (Eirran og Monika) tro på det at de alle i Norge som er blitt diagnostisert som ME pasienter, har i virkeligheten ME. Folk som har penger og krefter drar til Belgia til Meirleir hvor man blir UNDERSØKT på alle mulig måter, og det betrakter jeg som mest troverdig diagnose.

Jeg tror ikke at alle i Norge som er blitt diagnostisert med ME, i virkeligheten har det; og det har jeg lest at Eirran også mener.
Jeg forstår egentlig ikke at du kan skrive dette; for både mitt og Eirran sitt syn er at innen ME-diagnosen er det mange sykdommer/tilstander som er havnet der nettopp p.g.a. manglende diagnoseverktøy.
Dette har det stått om i så mange innlegg.

De som har udiagnostisert Borreliose, har trolig ikke ME, men kan ha utviklet ME i tillegg.
Jeg har i mange innlegg støttet at Norge er en sinke når det gjelder skikkelige tester og at syke mennesker ikke blir tatt på alvor.
Som du, tror jeg ikke det er mange med ME som har blitt testet for Borreliose.
Jeg har i sterke ordelag sagt at dette er en skamplett på Helse-Norge og kommet med oppfordringen: HVORFOR PROTESTERER VI IKKE?

Jeg er også enig med deg i at undersøkelsene i Norge (og mange andre land) er useriøse og meget overfladisk.
Du har vel fått med deg min manglende tillitt til Helse-Norge.

Men, da vi fortsatt ikke har noen diagnosemetode som mainstream-legene tar på alvor; ville jeg forklare hva sykdom og stress kan gjøre med kroppen hos disponerte personer.
Vi vet ikke i dag hva ME/CFS egentlig er. Derfor kan noens vei til bedring være annerledes enn for andre.

For å presisere: Alle de andre gruppene du nevner har trolig ikke ME; men de kan ha fått ME i tillegg.
Men, det finnes mange identiske og overlappende symptomer. Derfor kan vi ikke vite; før en skikkelig diagnosemetode er på plass.

Jeg synes at legene er altfor tilbakeholdne med å ta verktøy i bruk som allerede eksisterer; for en nærmere avklaring. Mange tragedier kunne vært unngått eller avhjulpet.

Nettopp på grunn av all usikkerheten så skaper LP-diskusjoner så store bølger.
Man vet egnetlig ikke hvilken sykdom man har.
_________________
Monika

Her er enda en interessant vinkling.

sykepleien skrev:

Candace Pert, en internasjonalt anerkjent stressforsker, har påvist at hjernen ”snakker” med immuncellesystemet i hele kroppen ved hjelp av budbringer-celler. Disse kalles nevropeptider eller transmitterstoffer. Når hjernen tolker fysiske inntrykk som sinne, frykt eller depresjon, får alle immuncellene i kroppen vite om denne tolkningen raskt. Pert beskriver denne prosessen som om ”biter av hjernen flyter rundt i kroppen” Psykonevroimmunologi (PNI) er en ny tverrvitenskap med fremvekst på 1990-tallet. Forskere beskjeftiger seg her med avansert molekylærbiologi og avleser hvordan cellene kommuniserer med hverandre. En søker å forstå og dokumentere hvilke mekanismer ved menneskets sinnstilstand som endrer kroppens tilstand gjennom sentralnervesystemet, hormonene og immunapparatet. Sinnsro gir et ”livsbudskap” til kroppen, mens depresjon, frykt og uløste konflikter gir et ”dødsbudskap”. Link: http://www.sykepleien.no/article.php?articleID=2250

Det finnes mange tråder her inne som forteller om både Candace Perth (som fant endorfinmolekylene); en meget anerkjent forsker, og hva dr. Bruce Lipton mener vi mennesker er i stand til.

Jeg tror at dette er sannheter som vil endre vår grunnleggende oppfatning i nær fremtid. De fleste av oss aner bare litt om disse mulighetene.
_________________
Monika

Vimsemor:

Nå kan jeg selvsagt bare uttale meg som meg selv.

Jeg har vel omtrent fra dag 1 hevdet at LP ikke er helbredende for ME, at LP ikke er basert på vitenskap.

Eksempel:
Dette innlegget skrev jeg 6/10-2006:

Eirran skrev:

Rondi: Jeg tror IKKE du er en lettlurt idiot Du skriver: "Hvordan vet du det? Og vet du det? " Jeg tror jeg skal sitere Sokrates først: "Alt jeg vet, er at jeg intet vet." Hvis man skal helbrede noen, er man selvsagt nødt for å helbrede årsaken til sykdommen. Da er man også nødt for å vite årsaken. Det er en alminnelig oppfatning blant forskere som forsker på ME at man enda ikke har klarlagt den virkelig årsakssammenhengen selv etter lang tids forskning. Så kommer altså en som hevder at han VET årsaken. Uten å dokumentere det i det hele tatt. Men jeg stiller meg spørsmålet: Hvor er dokumentasjon for påstanden: ” we consider M.E, C.F.S, P.V.S & fibromyalgia to all be part of the same type of condition” Veldig mange ME-forskere hevder det motsatte, f. eks Byron Hyde. ME er vesensforskjellig fra CFS og i hvert fall fra Fibromyalgi. (FM) There are actually 30 well documented causes of ‘chronic fatigue’. To say that ME is a ‘subset’ of CFS is just as ridiculous as to say it is a ‘subset’ of diabetes or Japanese B encephalitis or one of the manifestly absurd psychiatric diagnosis, such as, ‘personality disorder’ or ‘somatisation’. ME is a systemic disease (initiated by a virus infection) with multi system involvement characterised by central nervous system dysfunction which causes a breakdown in bodily homoeostasis (The brain can no longer receive, store or act upon information which enables it to control vital body functions, cognitive, hormonal, cardiovascular, autonomic and sensory nerve communication, digestive, visual auditory balance, appreciation of space, shape etc). It has an UNIQUE Neuro-hormonal profile. http://www.25megroup.org/Information/Medical/dowsett's/me%20and%20cfs.htm Det fins selvsagt noen som hevder det samme som Parker, men de baserer seg alltid på en utvidet definisjon av hva CFS er, inkludert psykiske årsaker til utmattelsen. Du skriver: “Han snakker om ME, og skjønner hva det er. Og sier at det er en fysiologisk initiert sykdom som spiraler seg nedover til ME-tilstanden pga. nye adrenalinsjokk som gjør at immunsystemet aldri får tid og anledning til å ta seg av det som var fullt overkommelig da det skjedde, men som kom i skyggen av nye fight/flight-situasjoner, og endte i en konstant adrenaliproduserende tilstand der immunforsvaret aldri får slippe til.” Dette er ikke noen ny oppdagelse. Rather, falling blood sugar causes "stress hormones" to surge, including adrenalin and cortisol. These disruptive hormones are actually the cause of most "hypoglycemia" symptoms. These symptoms include: mood instability, depression, light-headedness, foggy brain, fluid retention and fatigue. http://www.drpodell.org/reversing.shtml Men det er ikke slik at ME skyldes en feil i HPA-aksen. HPA-aksen er involvert i utviklingen av ME, men forskere mener også at HPA-akse dysfunksjon ikke er årsaken til ME, men er sekundær til hovedutviklingen. Når denne dysfunksjonen først har startet, vil den bidra til fortsettelsen av sykdommen. (Cleare, AJ The HPA axis and the genesis of chronic fatigue syndrome. Trends Endocrionol Metab 2004 LINK ) Alt dette tyder nettopp mot det jeg har hevdet: LP som mange andre psykologisk teknikker/terapier, kan hjelpe deg til å bli bedre, men ikke kurere. Blir man kvitt eller får redusert symptomer som utmattelse, hodepine, depresjoner osv, så er det klart at man føler seg bedre. Videre må man undre seg over at samme prosess skal kunne gi bedringer for psykiske lidelser som angst og spiseforstyrrelser, ME og i forretningslivet. NB (Anoreksi skal utelukkes før man kan sette en ME/CFS diagnose) Er det nøyaktig den samme prosessen alle disse går gjennom ved LP? Da forstår jeg rett og slett ikke snakket om at man ved LP får kontroll over adrenalinproduksjonen. Som sagt: alt ved LP baserer seg kun på ”suksesshistorier” og er ikke dokumentert på noen annen måte. Kan man da stole på historiene? Selvsagt bør man kunne gjøre det. Men en ting er at hvis jeg hadde hatt FM, brukt LP og blitt frisk/friskere, så hadde de lagt det ut på nettet som om jeg hadde ME. Det er som beskrevet over, et falsum. Da blir man skeptisk og må stille spørsmålet: ”Er det egentlig ME disse menneskene har?” Sidene er selvsagt en reklameside for LP; derfor er heller ikke ”Ikke-suksesshistoriene” tatt med. Men jeg er overbevist om at de fins. Noe annet ville vært eksepsjonelt. Selv RT hevder kun å ”helbrede” 85 % av pasientene. Er disse menneskene så friske? Jeg tror ikke det. Og det begrunner jeg blant annet med utsagn pasientene selv har kommet med. For eksempel skriver Carly: "I still have to do the process every now and then, but I know that it's going to get me to 100%." (Jeg må fortsatt gjøre prosessen av og til, men jeg vet at det vil få meg tilbake til 100 %) Er du frisk hvis du fortsatt må ta medisin? Nei Gjør medisinen at du kan leve et ok liv? Ja Oversatt til LPsk Er du frisk hvis du fortsatt må gjøre prosessen? Nei Gjør prosessen at du kan leve et ok liv? Ja Enda et bevis på det jeg hevder: Dette KAN virke på symptomene på sykdommen slik at du føler deg bedre/frisk, men du er det ikke. Men det gjør også: Aktivitetstilpassing. Og det er MYE billigere.

Litt spøk:

Askavkok gikk som du selv skriver av moten på 70-tallet, noe som er lenge før dette forumet ble opprettet, så det var ikke aktuelt å opprette som eget underforum
(Dessuten var det vel kreft askavkok skulle virke mot )

Men litt mer seriøst igjen nå:

Etter vår mening er vår jobb som administratorer av forumet å "ta tempen på" hva som rører seg i ME-verden.
Man kan beklage det eller like det, men akkurat nå er LP faktisk ganske mye omtalt (på forumene og i media).
Da mener vi at det er riktig at det diskuteres her.

Ellers så mener jeg at papaya-behandling faktisk var et eget undeforum når det var det "hotteste".

Utviklingen av slike ting er som regel:

1. Noen begynner å skrive innlegg om en eller annen form for behandling.
2. Diskusjonens omgang tiltar. dette kan gjøre at det er vanskelig å skille disksujonen fra diskusjon om andre behandlinger.
3. For å gjøre forumet mer lesbart, blir de "hotteste" emnene gitt egne underfora.

vimsemor skrev:

Ingen vet hva som helbreder i morgen, men det vil garantert dukke opp noe. Hvordan har ME-forumet tenkt å møte neste "helbredelsesgreie"?

Vår politikk er på dette området er nedfelt i regel 8:

"8. Reklame er lov, til en viss grad.

Reklame for produkter og tjenester tillates i den grad det kan vises til produktomtale eller på annen måte verifisere at produktet eller tjenesten har eller kan ha positiv effekt for ME. Den som skriver et slikt innlegg må vise til egen erfaring med produktet eller tjenesten eller på annen måte sørge for referanser til slike kilder. Forumet skal ikke brukes til å markedsføre eller rekruttere til tjenester. Slike innlegg vil bli slettet og kan føre til utestengelse. "

Man kan mene hva man vil om LP, men at det har eller kan ha positiv effekt for ME, tror jeg neppe man bør tvile på.

Dersom det skulle dukke opp en ny behandling for ME som får mye omtale og fører til mye diskusjon, så tror jeg nok at deet vil bli opprettet eget underforum for det også.