Juni skrev:

Hvorfor skaper LP-diskusjoner så store bølger? Jeg tror at det er flere grunner til det. En av de viktigste grunnene, tror jeg, er at mange ME-syke er forutseende nok til å se at LP-sirkuset skader ME-saken i det lange løp. Det setter oss langt tilbake. ME-foreningen og mange andre aktører, både her i Norge og i utlandet, har kjempet en årelang kamp for å få denne sykdommen til å bli tatt på alvor. Sterke krefter i legemiljøet har vært ivrig på å plassere sykdommen i psykiatribåsen. Jeg er sikker på at nettopp disse legene nå gnir seg i hendene og sier "hva sa jeg - det var psykisk". De tenker som så at en mental teknikk kan umulig korrigere et svakt immunforsvar, autonom dysfunksjon og mitokondriedysfunksjon, for å nevne noen av årsakene som er sannsylige bakenforliggende sykdomsmekanismer. Jeg skjønner godt at mange ME-syke reagerer så sterkt på LP-fokuseringen som vi er vitne til både her på forumet og i media. Hvor stor skade dette har gjort for ME-saken vil tiden vise. Juni

Nettopp!
Dette er hovedpunktet, hovedmotivasjonen min til å engasjere meg så sterkt i denne saken.
På noen engelske nettsider går de så langt at de sier, dette er det verste som kunne skje. Det har satt ME-saken langt tilbake.
LP trivialiserer sykdommen ME.

Dianaflisa:

Vi har sett mange eksempler på at behandlinger har hatt effekt for noen men ikke for andre.
Noen har blitt (nesten) friske av å kutte ut sukker, andre har blitt friske ved papaya, noen har hatt meget god nytte av magnetsåler, atter andre er tilbake i full jobb ved aktivitetesavpassing, osv osv.

Felles for alle disse er at de har hatt en ME-diagnose.

Jeg syns det er en farlig vei å gå dersom man mener at alle som har blitt friske av ME, uansett metode, egentlig ikke har hatt ME, fordi andre ikke har hatt samme virkning.

Det samme gjelder jo også for mange andre sykdommer. Også vitenskapelig baserte behandlinger, hjelper ikke alle der heller.

dianaflisa skrev:

Leger har det veldig lett til å sette inn i ME-sekken alt, bokstavelig alt, som de ikke er i stand til å forklare. Eksempler? Tungmetal forgiftning, seneskader av boreliose, alvorlige allergier som ikke er oppdager i flere år, latende virus- eller bakteriell infeksjoner som gradvis ødelegger hele kroppen, disautonomia, metaboliske forstyrrelser, utbrenthet, depression osv. osv.

Så lenge den underliggende årsaken ikke er endelig klarlagt, så vil det selvsagt også være diskusjoner om hva sykdommen egentlig er.
Mange av symptomene ved ME kan forklares på mange ulike måter.

Dessuten tror jeg "legene" mer har en tendens til å putte ting i "psykisk-båsen" når det er noe de ikke kan forklare enn "ME-sekken".

Det internasjonal forskning foreløpig ser ut til å ha funnet ut, er at det er undergrupper av ME.
Kombinerer man symptomer og biomarkørerer så har man funnet 7 undergrupper (Kerr).
Dersom man bare ser på sympotmer, så har man foreløpig 4 undergrupper (CDC).

Det er selvsagt fullt mulig at videre forskning vil finne at dette egentlig er forskjellige sykdommer, med forskjellige navn.
Uansett så kan man med stor sannsynlighet anta at behandlingen av disse undergruppene, vil være forskjellige.
Noe som igjen kan forklare at en behandling har effekt for en person, men ikke effekt for en annen.

Sitat:

Jeg syns det er en farlig vei å gå dersom man mener at alle som har blitt friske av ME, uansett metode, egentlig ikke har hatt ME, fordi andre ikke har hatt samme virkning.

Eirran, det mener jeg ikke i det hele tatt. IKKE UANSETT METODE. Jeg mener bare at de som er blitt friske av LP har en annen sykdom enn den som jeg har.

Du må innrømme at det er en kjempestor forskjell på å bli frisk (bedre) som effekt av: forandret diet, riktig pacing, bruk av suplementer, B12 sprøyter, kanskje noen mer advanserte metoder som Meirleir bruker:
1. Gjenopprette normal immunitet
2. Fjerne mikroorganismer
3. Gjenopprette hormonbalansen
4. Gjenopprette tarmfloraen
5. Redusere nivåene av prostaglandiner og aktiviteten til enzymet protein kinase
6. Fjerne tungmetaller og giftstoffer” osv. osv.
eller å bli frisk (bedre) bare på grunn av mentale teknikker i LP type, (selvhipnose, NLP; visualisering som om man er frisk og sprek osv.) De som ble friske av LP trengte jo ikke å kutte ut sukker, utføre pacing, bruke magnetsål, fjerne mikroorganismer, til og med fjerne tungmetaller fra kroppen, ikke sant? Det er Ligtning Process som hjelper dem!

For meg det er to forskjellige verdensrom
_________________
Diana
"Don't cry because it's over, smile because it happened."

Da man deltar i LP kurs, ingen bryr seg om at diagnosen ME er riktig eller ikke. Derfor mener jeg at det finnes så store forskjeller mellom resultatene av den metoden.

Problemet er at jeg ikke dele deres (Eirran og Monika) tro på det at de alle i Norge som er blitt diagnostisert som ME pasienter, har i virkeligheten ME. Folk som har penger og krefter drar til Belgia til Meirleir hvor man blir UNDERSØKT på alle mulig måter, og det betrakter jeg som mest troverdig diagnose.

Sitat:

Det internasjonal forskning foreløpig ser ut til å ha funnet ut, er at det er undergrupper av ME. Kombinerer man symptomer og biomarkørerer så har man funnet 7 undergrupper (Kerr). Dersom man bare ser på sympotmer, så har man foreløpig 4 undergrupper (CDC).

Det høres bra ut! Nesten fantastisk. Men hvem i Norge gjør såpass skikkelig undesøkelser og kvalifiserer de ME syke i disse gruppene???


Jeg ble diagnostisert av Paul Kavli. Etterpå bekreftet bare an annen lege på "Raskere Tilbake" det at jeg har ME . Diagnosen av Kavli ble satt på bakrunn av en timers samtale (sykdomshistorie, symptomer osv.) Han kikket så vidt i mine undersøkelser, blodprøver, tester og andre papirer. Jeg forventet ikke at han ville sjekke 100 av andre mulige sykdommer som kan gi liknende symptomer som ME. Men jeg forventet en seriøs undersøkelse, kanskje et førslag om hva jeg skal teste/undersøke ved hjelp av min fastlegen. Det har ikke skjedd!
Kavli var ikke interessert om jeg ble undersøkt på ordentlig mot:
- boreliose
- tungmetal forgiftning
- allergier (matintoleranser)
- thyroids hormons
- hjertefunksjon

Sorry, men for meg virker alt dette useriøst og meget overfladisk.


I Europa finnes det i dag en standart test som tester boreliose: "Real Time PCR". Er tilgjengellig bl. annet i Polen og Tyskland. Veldig følsom og gir ganske sikkert svar. Elisa- og Western tests bestraktes som lite troverdige i den medisinske verden.

Jeg lurer på hvor mange av oss, norske ME pasienter har i det hele tatt blitt testet på boreliose?
_________________
Diana
"Don't cry because it's over, smile because it happened."

Eirran skrev:

samt at det ikke fins noen diagnosetest. DET FINNES JO FOR SÅVIDT ANDRE SYKDOMMER SOM DIAGNOSTISERES UT FRA SYMPTOMER OG IKKE BARE KLINISKE FUNN ME HAR EN LANG OG TYDELIG SYMPTOMLISTE, SOM SKILLER ME FRA ANDRE NEVROLOGISKE/PSYKISKE/FYSISKE/AUTOIMMUNE SYKDOMMER På grunn av dette har det også i det etablerte helsevesen vært en skepsis til ME som sykdom. KLASSISK MEDISIN ER ALLTID SKEPTISK TIL "NYE" SYKDOMMER SOM IKKE PÅVISES LABORATORISK Men LP har også en tendens til å skape ”hete” diskusjoner der ”tilhengerne” føler seg uthengt, samtidig som ”skeptikerne” også føler seg uthengt. JEG FØLER MEG IKKE UTHENGT PÅ NOEN MÅTE, MEN JEG BLIR RASENDE OVER FORRETNINGSIDEEN LP SOM SPILLER PÅ AT ME ER SELVPÅFØRT-SELV OPPHOLDES, OG AT TANKENS MAKT KAN FLYTTE FJELL Et av hovedargumentene mot LP har vært ”de som er blitt friske av ME, kan ikke ha ME, men en psykisk lidelse” JEG VAR EN AV DE SOM SA DETTE FØR. NÅ HAR JEG IMIDLERTID FORSTÅTT AT KROPPENS RESSURSER ER ENORME OG AT HYPNOSE KAN PÅVIRKE KROPPENS PRODUKSJON AV FORSKJELLIGE HORMONER. JEG TROR DERFOR DET ER MULIG Å HJERNEVASKE SEG FRISK-RETT OG SLETT. FOR DE SOM ER SÅ PÅVIRKELIGE FOR HYPNOSE OG HJERNEVASKING. FØRST FORDI DE PRØVER Å TRO DET, OG SER AT DET VIRKER - SÅ FORTSETTER TILFRISKNINGEN ETTER DET - SOM EN HELBREDELSESPROSESS. MEN ER DET RETT OG RIMELIG AT FOLK FLEST SKAL GJENNOMGÅ EN SÅ KONTROVERSIELL BEHANDLINGSFORM, OG HVIS DEN BLIR OFFENTLIG GODKJENT - HVA SKAL VI IKKE HJERNEVASKE BORT DA? KREFTSVULSTER HAR OGSÅ LATT SEG PÅVIST BLI BORTE MED NOK TRO, MEN ER DET FORENELIG MED SIVILISASJON OG MEDISINSK HØYTEKNOLOGI Å BEHANDLE ME PÅ SJAMANVIS? Og for mange er det uforståelig at man kan bli frisk av nevrologisk sykdom kun ved hjelp av mentale teknikker. NÅR JEG HØRER LP-SPRÅK BLIR JEG ENORMT PROVOSERT: SOM NÅ "GJØR JEG SLITEN", NÅ MÅ JEG SNU TENKEN OG SI "JEG ER FLOTT, JEG ER STERK, JEG ER ET GENI" HELLO I LUKEN!? HVIS ET MENNESKE IKKE BLIR SLITEN ETTER EN NORMAL ARBEIDSDAG, DA ER DET UNORMALT ELLER IKKE I KONTAKT MED SINE FØLELSER. SKAL MAN LEVE I LP-TRANCE UT LIVET DA? Videre er det noen som sier at de som ikke har hatt effekt må vente minst et halvt år før de kan uttale seg om effekten av LP, og at de ikke har prøvd godt nok. Det er for meg like opplagt at mennesker som får høre slik, reagerer veldig negativt, nettopp fordi det virker som om deres opplevelse ikke blir tatt på alvor. DETTE VIRKER JO FORSTÅELIG HVIS KROPPEN SKAL LURES FRISK MED HJERNEVASKING. FOR DE SOM TVILER-MÅ JO VASKES HARDERE OG MER INTENST OVER TID-FØR DE TROR HARDT NOK, OG KROPPEN RESPONDERER. Og så har vi selvfølgelig selv spørsmålet om man er frisk eller ikke. Mange, spesielt tilhengere av LP, har reagert negativt på en slik diskusjon. Men det er mulig å ha to tanker i hodet samtidig. På den ene siden kan man akseptere at personer som har tatt LP, faktisk føler seg friske, evt også er tilbake i full jobb, samtidig som man kan filosofere over hva som ligger i begrepet frisk, nettopp fordi begrepet kan være veldig subjektivt. DETTE ER OGSÅ NOE SOM HAR GJORT MEG VELDIG SINT. NÅR PASIENTENE MÅ SI, TRO OG UTTALE FRA FØRSTE STUND AT "JEG ER FRISK". DET Å SI AT DE ER FRISKE ER FØRSTE LEDD AV BEHANDLINGEN... FOR MEG SKURRER DET MED ETISK BEHANDLERKRAV OG MENNESKEVERD. DET Å SI AT EN ER FRISK SKAL PÅKALLE FRISKHET. DET MINNER OM Å DANSE REGNDANS. JEG HAR SELV PRØVD MASSE ALTERNATIV BEHANDLING MOT ME. HVER GANG HAR JEG FÅTT HØRE SPIRITUELLE "VISDOMSORD" SOM AT DETTE ER KARMA I DETTE LIVET, DETTE ER NOE DU SELV HAR VALGT FORDI DU SKAL LÆRE NOE AV DET, DETTE GÅR IKKE OVER FØR DU GIR SLIPP PÅ NOE INNI DEG, BITTERHET, HAT, SELVFORAKT OG JEG VET IKKE HVA.. MAKAN TIL VÅS. JEG SYNS SELV JEG HAR ET STORT SINN OG ET ÅPENT SINN FOR FORSKJELLER OG ANNERLEDES TEKNING, MEN NÅR JEG STADIG BLIR BESKYLD FOR SELV Å VILLE HA DET SLIK-FØLER JEG MEG TRÅKKET PÅ OG IKKE TATT PÅ ALVOR OVER HODET. JEG SPURTE ENGANG EN LP-FANTAST OM HUN "GJORDE" SPYSJUKEN ELLER OM HUN "GJORDE" Å BLI PÅKJØRT AV EN BIL. ÅH NEI! IKKE SÅNNE TING.. NÅR JEG ETTER 10 DAGERS SENGELEIE MED STERK INFLUENSA OG HØY FEBER IKKE KUNNE GÅ ETTERPÅ, VAR KONSTANT EKSTREMT UTMATTET, MISTET ALLE FUNKSJONER OG IKKE KUNNE GÅ TO SKRITT ALENE. HVA I ALL VERDEN SKULLE FÅ MEG TIL "Å GJØRE ME" AKKURAT DA? LP ER BULLSHIT! På den andre siden må ”skeptikere” også akseptere språkbruken til de som kaller seg friske, av samme årsak. JODA, JEG HAR HØRT KONER AV MISHANDLERE MED BLÅMERKER OG ARR, HJERNERYSTELSE SI: JEG ELSKER HAN JO, OG HAN ELSKER MEG". HVA FOLK TROR SELV, ER IKKE ALLTID DEN KOLLEKTIVE VIRKELIGHETEN FOR Å SI DET MILDT. LP-diskusjonen har dessverre etter min mening en tendens til å deles oss inn i grupper: For eller i mot. JEG ER IKKE I MOT AT FOLK BLIR HJERNEVASKET FRISKE, ÆRE VÆRE DE SOM FØLER DET HAR FÅTT ET BEDRE LIV. MEN SPRÅKBRUKEN KAN DE HOLDE FOR SEG SELV, FOR DEN STIGMATISERER EN HEL PASIENTGRUPPE - OG FAKTISK ALLE SOM HAR EN SKADE ELER SKAVANK SOM IKKE "GJØR SEG" FRISKE. Det er f. eks ikke like ”hete” diskusjoner om aktivitetsavpassing, selv om man faktisk kan stille mange av de samme ”negative” spørsmålene om den formen for behandling. ALLE MED ME HAR ERFART AT DET Å PRESSE SEG UTLØSER TILBAKEFALL. ALLE NORMALE MENNESKER VET AT DET Å HVILE ER VIKTIG NÅR MAN FØLER SEG UTSLITT. FOR ME PASIENTER BLIR MAN IKKE UTHVILT, OG KAN ALDRI KOMME AJOUR ENERGIMESSIG. F. eks. er det ganske uforståelig at man skal kunne rette opp en feil i energiproduksjonen eller bli kvitt en vedvarende virusinfeksjon bare ved å sørge for en fornuftig balanse mellom hvile og aktivitet. NEMLIG - MEN MELLOM TO VALG: STÅ PÅ TIL MAN STUPER, ELLER GJØRE LITT I ETAPPER, SÅ HAR MAN IKKE SÅ MANGE MULIGHETER. ALLE MED ME VET AT MAN IKKE BLIR FRISK AV Å LIGGE I SENGA RESTEN AV LIVET, OG AT LIVET BARE BLIR VÆRRE OG VÆRRE AV ISOLASJON OG INAKTIVITET. Men vi vet at det også er mange som er tilbake i full jobb, og som kaller seg friske, ved aktivitetsavpassing. Mye av årsaken kan nok ligge i at aktivitetsavpassing er allment akseptert som en fornuftig mestringsstrategi for ME-syke, mens LP ikke er det. FORDI LP IDEOLOGIEN ER KONTROVERSIELL OG PROVOSERENDE PÅ KLASSISK MEDISINSK TEKNING, OG NORMAL SUNN FORNUFT.

LOBOTOMERING SKAPTE OGSÅ BØLGER - MED RETTE.
LP ER FOR MEG MODERNE LOBOTOMI, OG OPPFØLGINGSKURSENE KAN SAMMENLIGNES MED ELEKTROSJOKK BEHANDLING. MAN BLIR LAMMET I HJERNEN TIL Å FØLE DET MAN FØLER OG MISTER KONTAKTEN MED SINNE SANNE JEG - FOR Å SI OG GJØRE DET SOM PASSER SEG. MEN KROPPEN MIN ER INGEN ROBOT, OG MIN SJEL GRÅTER OVER LP LURERIET. JEG HÅPER HVER DAG JEG SKAL BLI BEDRE OG KANSKJE FRISK- MEN JEG SKAL ALLTID VÆRE TRO MOT MEG SELV OG ÆRLIG OVENFOR FØLELSER, KROPP OG SJEL.
_________________
Livet kan bare forstås baklengs, men det må leves forlengs.
_______________________________________
Ønsker meg ME venner, send PM om du er interessert i å snakke sammen på mail/msn.